Nytt kurs om Facebook!

I dag holder jeg kurs for Seniornett i forbindelse med dette legger jeg ut materiell her, slik at elevene eller andre kan ta nytte av dette.

Her er materiell som du kan bruke. Da det er kun jeg som har rettigheter til mine bilder og andre elementer, anmodes det ikke til å deles videre uten mitt samtykke.

Jeg ønsker å komme i kontakt med aktive Facebook-brukere. Er du interessert? Se på bildene under.Ta kontakt med meg på belinda.m.leinonen@gmail.com

Screen Shot 2017-02-08 at 11.38.29.png

Her er undervisningsmateriellet fra siste pc- cafe med seniornett: 

facebook_presentasjon_send-denne_feb17

Som nevnt under medlemsmøte ønsker jeg å komme i kontakt med en  ( senior) som aktivt bruker facebook. Jeg ønsker å foreta et kort intervju, dette er i forhold til et it-prosjekt jeg arbeider med i bm digital kompetanse.

screen-shot-2017-02-08-at-11-42-18screen-shot-2017-02-08-at-11-42-24

Jeg har blitt en Latsabb.

latsabben

En kan jo undre hvorfor jeg valgte å skrive latsabb med stor L og hva er egentlig en Latsabb?

Jeg vil forsøke og utdype dette videre med bloggens første intervjuobjekt,kursholder i livsmestring,  kommunal politiker, Tønsberg SV, Kristian Erling hansen (49),  Før dette vil jeg fortelle dere litt om hvordan vi ble kjent. 

En desember dag på Kysthospitalet kom jeg i prat med en mann med navnet Kristian. Han virket så kjent og vi fant fort tonen. Ved en senere anledning fant vi ut av vi begge har same fysioterapeut ved Vestfold Fysioterapi. Vi hadde mange felles interesser og etterhvert ble Kristian mitt høydepunkt i oppholdet på Kysthospitalet, vi dro på perm sammen og hadde mange interessante dialoger.

Det er noe ved Kristian jeg kjenner meg igjen i. Jeg tror vi forstår hverandre på mange plan. En annen tilfeldig felles bekjent beskriver oss begge som litt sære. Kanskje vi er det, hvem vet egentlig? Rett før jeg reiste på Kysthospitalet hadde jeg avgitt et løfte om å ikke lese for mye politikk, medisin og vitenskap. Jeg slettet Huffington Post , The New York Times, Aftenposten og Dagbladet fra telefonen. Jeg byttet bort digital input med samtaler med Kristian og i tilfelle jeg fikk et ekstremt behov for input kunne jeg låne Klassekampen. Kristian gav meg trygghet.

Etter oppholdet har vi holdt kontakten og hatt mange interessante samtaler. Med min IT-kompetanse og bakgrunn fant jeg ut at Kristian sårt trengte en mer oppdatert webside til Latsabb-siden (www.latsabben.no) og filosofien som ligger til grunne. For en hver unik historie finnes det en spesiell person. Kristian er en spesiell person, med spesiell så mener jeg unik. Kristian er skarp og har hinsides intellektuelle evner. Han har nylig blitt valgt i styret i Tønsberg SV. Han  har så mye å formidle. Kristian er en Latsabb.Men hva betyr egentlig det?

Kristian forteller; “ Latsabben finnes ikke, det er ulike årsaker til at mennesker ikke kan jobbe.Dette er en viktig del av latsabb filosofien. Du skal bare jobbe når helsa di tillater det»

I et » brev fra en Latsabb» til Sosialminister Robert Erikson i Dagbladet                                           (Brev fra en Latsabb ) , forteller Kristian;

«Jeg er en 46 år gammel mann med cerebral parese (CP) som i hele mitt liv har snyltet på offentlige trygdeordninger og sendt regningen til skattebetalerne — uten skam.Det har seg slik at jeg gjerne står opp om morran. Mine motoriske evner og språklige utfordringer har gjort det vanskelig å finne høvelig arbeid til meg. Etter 25 år på uføretrygd, har jeg akseptert at sånn blir det mest sannsynlig fram til jeg fyller 67 år. «

Både Kristian og jeg er enige at de fleste vi kjenner ønsker å jobbe. Kristian utdyper dette videre med sosialministeren og deres venners ideologi;                                                                     » Det skal lønne seg og jobbe, samtidig er motstykket til dette at det skal straffe seg å være syk» 

Videre i brevet til sosialministeren forteller Kristian ;                                                                         » Jeg er svært takknemlig for at jeg med min helse er født inn i et velferdssamfunn som gir oss trygghet for inntekt når vi ikke kan forsørge oss selv. Når dine sponsorer kaller dette en felle, blir jeg utrygg på fremtiden»

Jeg kunne ikke vært mer enig. Jeg er også utrygg på fremtiden. Samtidig dypt takknemlig, for det er faktisk ikke alle som får livet i gave. Flaks for oss som blir født her i Norge.

Kristian forteller videre om hans filosofi;

«Et hvert menneske skal få lov til være den er der og leve livet den ønsker uten en moralsk pekepinne. Jeg har ingen forutsetninger for å kjenne deg inntil ryggmargen og hjerterota, et eller annet sted vil du sette en grense for langt inne jeg får komme til deg. Latsabbfilosofien er egentlig ganske enkel. Vil du bli Latsabb? Det skal lønne og jobbe, det innebærer at du og jeg ikke er helt til å stole på. Det er viktigst av Latsabbfilosofien. Hver enkelt av oss må godta oss som vi er, noen deler av oss må vi godta at vi ikke er perfekt. Det å bli spurt om hva som feiler deg er egentlig en fornærmelse.» 

En nabo, som jeg aldri har pratet med spurte meg en dag ;

» Du, hva er det egentlig som er feil med de beina dine?» Jeg ble helt satt ut. Jeg husker ikke hva jeg svarte. Jeg burde hatt svart ;                                                                                                                                      » Hva er det som egentlig feiler deg som spør om dette?»

Nå har lyst til å dele et dikt Kristian anbefalte meg å lese.

Halldis Moren Vesaas (1955)

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som gjalt oss to.
Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem
felle det meg lett å snu
når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha ein heim i mitt hus.

Kristian forteller meg at det er ikke alt han vil kunne forstå av meg, eller vil forstå, jeg vil heller ikke kunne skjønne alt.

I store deler av mitt liv, også senest i dag hos den nye fastlegen, ønsket jeg å bli forstått til en viss grad. Men hvor skal jeg begynne? Hvor skal jeg avslutte? Kan jeg på en enkel måte forklare hvordan jeg har det?  Vet jeg egentlig hvordan jeg har det? Jeg syntes spørsmålet om hvordan en har det er ganske vanskelig i noen enkelte situasjoner. Ofte når jeg ikke finner ordene på følelsene, så snur jeg spørsmålene tilbake til den som stilte det i utganspunktet. En idrettspedagog lurte på hvorfor jeg spurte han om de samme spørsmålene, jeg svarte så at det var for å analysere og lese han. Slik han gjorde med meg.

Min tidligere fastlege ved Tolvsrød Legekontor fortalte meg en gang at jeg aldri ville kunne finne en som forsto meg helt. Jeg tør påstå at fastlegen hadde rett. For hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå? Det viktigste er å kunne akseptere seg selv som en er. Jeg har akseptert at min jobb først og fremst er meg selv og mest sannsynlig, som Kristian fortalte vil det være sånn så lenge jeg er. Det er faktisk helt greit, samtidig har jeg lovverket på min side og Norge tar vare på meg.

Jeg svarte ja til spørsmålet om å bli en Latsabb, så nå har jeg blitt det. 

Følg med på latsabben.no for mer info og kurs! 

Jeg vil anbefale dere å lese brevet fra en latsabb i dagbladet, lenken er lagt ved under. 

Mvh. Latsabben Belinda 

Kilder:

Kristian Erling Hansen, SV.

www. dagbladet.no  ( se lenke under!)

Brev fra en latsabb

illustrasjon av Kristian E. H som katt : B.M

Frihet, hva er det for deg?

Fra Wikipedia: «Frihet er avledet fra ordet fri, et begrep som er kommet til norsk språk fra lavtysk, og betegner det motsatte av være fanget, bundet, eller begrenset. Å være fri og i frihet er å være ubundet, uavhengig; med fulle rettigheter, det være politiske rettigheter, demokratiske rettigheter, ha pressefrihet, trosfrihet, og ytringsfrihet, og lignende. «

Hva er frihet for deg?                                                                                                       uavhengighet, med fulle rettigheter, politiske rettigheter, demokratiske rettigheter, presssefrihet, trosfrihet, ytringsfrihet eller lignende?

freedom6

Frihet er et komplekst ord, det har flere betydninger. Ordet fri for meg er synonymt med å være vektløs. I vannet føler jeg meg fri. Fri fra uro og smerte. I vannet er jeg «her og nå». Jeg  forsøker mitt beste å kunne få oppleve verden her og nå, uten tanker fra fortiden eller bekymringer for fremtiden. Mindfullness er frihet. 

Frihet for meg er å kunne dele denne teksten. Frihet er så mangt. Frihet er også rettferdighet, frihet kan også være urettferdighet. Frihet er kjærlighet. Alt er avhengig av hvilke perspektiv en går ut i fra. Frihet for meg var i første omgang å ha mulighetene for å kunne bestemme over sitt eget liv. Endelig var jeg kvitt barnevernet, barnehjem og fosterhjem var nå fortid.Jeg fikk min egen stemme.  Å leve med en paranoid shizofren mor ga meg lite trygghet og min barndom bærer preg  kaos og bekymring. Jeg ble og blir ofte dratt inn i mammas sykdom og  bekymringene for mamma gav meg lite frihet. Jeg er min egen mor av og til, da jeg var liten gav det meg mer frihet. Når mamma ikke kunne ta de rette valgene, tok jeg de for henne. Paradoksalt sett gav det meg mindre frihet. Frihet til å kunne være meg selv og ikke min mors verge.

En Filosof ved navn Albert Camus oppsummerer » Livet er summen av våre valg». Jeg har tenkt mye på valg og frihet i det siste. De henger på en måte sammen. Det å ta riktige valg, men samtidig ikke oppleve rettferdighet, er ikke frihet. Rettferdighet er frihet. 

tanker

Det nest siste  året ,før jeg fullførte bachelorgraden min fikk jeg bekreftet at jeg hadde en sjelden genetisk lidelse, eller også kalt et syndrom. Alt som var feil fikk nå et navn, Nail Patella Syndrom. Med dette opplevde jeg også frihet igjennom rettferdigheten til rettigheter som jeg har og hadde krav på i folketrygden. Alt ble mye enklere i forhold til dokumentasjon og jeg opplevde en stor trygghet, nå som alle trodde på meg. Det var da jeg ble «hel» og kunne begynne å kjempe for rettighetene som jeg var forsinket i. Bevisbyrde gir derimot ikke frihet, det er en lang repetetiv kamp. Det å kunne akseptere seg selv for den en er , ha nåde i seg selv er frihet.

Mobilitet for meg er frihet. Jeg skulle ønske jeg levde under vann..

Fra 1985-1988, 1996-1997, 1997-1998 og 2012- 2014 ( Høgskolen i sør-øst Norge) har jeg daglig fått dekket reise med taxi grunnet medisinske årsaker. Jeg tar opp til mot 4-6 taxiturer ukentlig i forhold til helsetjenester som bli dekket av Frikort nr.1.  For meg oppleves dette også som frihet. Derimot alle reiser som er ment utenom helse og omsorgstjenester faller jeg i fra. Jeg faller ofte i mellom stoler.

Nå er jeg hjemme og har fått innvilget ung- ufør, for meg er det ingen seier. Nå har jeg  fire avslag på sertifikat noe jeg er helt avhengig som delvis rullestolbruker. Merk delvis, noen ganger går jeg fem meter, andre ganger 20 meter.  Jeg kan gå, men det forverrer de utstrålende smertene, i ben og armer. Ryggen er et kapittel for seg selv. Det er slik en faller i mellom stolene i trygdeverket. Stigmatiserende tanker om rullestolbrukere i systemet gir oss lite frihet når vi faller mellom stolene.  Noen av oss bør ikke, men de gjør det fordi de må. Jeg drømmer om  å flytte å bo i en leilighet tilpasset mitt funksjonsnivå der jeg kan bruke alle hjelpemidlene inne. Et tryggere sted som ikke er forbundet med smerte. En leilighet der jeg kan få oppleve frihet. Men som funksjonshemmet blir ofte kravene blir ikke ivaretatt i det private markedet. For 4 gang søker jeg igjen etter kommunal bolig, samtidig søker jeg etter startlån i Tønsberg kommune. Dette er ett nytt år som skal gi nye mulighet og kanskje frihet?

Frihet er for meg å kunne utvikle meg, men  nå kan jeg ikke studere  ettersom studier er likestilt med arbeid, samtidig har jeg fått minsteytelse i ung ufør ettersom utdannelsen ikke er likestilt med arbeid?  Skal det ikke representere tapt inntekt? I beregning  av min ung før tok de utgangspunkt i 1997, 1998, 1999. I 1997 var jeg 12 år. Da tjente jeg heller ikke noe særlig fordi jeg rett og slett var 12 år.  Hvorfor er ikke arbeid likestilt i forhold til utdannelse i folketrygden, mens i etterhånd av utregning så er det allikevel det? Hvorfor skal det koste meg 3333 kr i måneden for å ha kjæreste?  Er det rettferdig at en skal måtte kjempe så hardt for å få de rettighetene en har krav på? Og hva er frihet da? Og hvem er egentlig på min side da. Staten? Jeg har inntrykk at det tungrodde systemet skal være slik, slik at vi skal gi opp.

Men hva med nå? Hvordan skal jeg få brutt isolasjonen jeg opplever slik at jeg skal få oppleve frihet?  Akkurat nå jobber jeg med å realisere  it-prosjektet som jeg har jobbet mye med, spesielt i det siste året i entreprenørskapsledelse .

Jeg brenner for rettferdighet. Og da ikke bare meg selv, men hva med de andre?               Med IT- prosjektet ønsker jeg å gi de eldre og andre utsatte grupper,  muligheter til individuell opplæring og bruk av Pc og internett. Jeg ønsker å gi de frihet til en enklere hverdag for eksempelvis kunne benytte seg av nettbank.  En frihet til å kunne følge med, i de mediene de ønsker. Frihet til å kunne lære seg noe nytt, frihet til å kunne holde kontakten med familie. For internettet er jo for alle ikke sant? Offentlig forvaltning kommuniserer kun med innbyggere på en digital arena,men de tar ikke noe ansvar for opplæring. Til tross for at dette kunne effektivisere forvaltningen. Det er satt av store summer med penger som «liksom» skulle brukes i opplæring, det ble igangsatt en stor offentlig portal. Men det var det. Slik er det ofte. Dette skal jeg gjøre noe med!

Jeg drømmer om å få frihet til å kunne hjelpe andre med de it / pedagogiske ressursene jeg innehar. Jeg drømmer om å bryte isolasjon, frihet til å kunne besøke min mor og venner, frihet til å kunne handle i i hvilke butikker jeg ønsker.

Alt jeg drømmer om er rettferdighet, det er frihet det! 

Så betyr frihet for deg? Del gjerne noen tanker i kommentarfeltet under.

Til min kjæreste, du er frihet for meg!

59723e76d0c14ad1ad5bc6ece3d1e1b2

Med vennlig hilsen en  «frihetsforkjemper», Belinda M

21/1/17, Tønsberg

 

 

 

 

 

Hello to my international reader!

I have chosen to have this category » Nail Patella Syndrome» written in English, therefore more available to english spoken people that are interested in this topic. Some earlier part of this category is written in my lanuage Norwegian, but if you are special interested in some earlier parts I can translate it for you and send it to you on e-mail. This part of the «blog» or whatever I choose to call it will contain mostly of scientifically grounded material. Many doesent know much of this syndrome, 1 of 50000 inherits  it, some spontaneous, which mean that mutation in the lmx1b gene suddenly appear without a parent carrying the mutation). NPS is a autosomal dominant condition, wich means that one of the parent need to carry the mutaion in the gene in LMX1b . It is important to understand that we all have different mutation in our gene pool, therefore we are all different and it is many variables that can make different outcome.

5201446f1

Here are some links for more detailed information about the syndrome :

http://www.npsuk.org

http://www.omim.org/entry/161200

http://www.nhs.uk/Conditions/nail-patella-syndrome/Pages/Introduction.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15562281

A documentary about NPS on youtube:

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DGc848b4TYRY%26t%3D603s&h=ATMeTq6vDeY7n7vEhqLAayBDB5ERtdNQWAOuRY-LhLk5ZxOaDXC5dbCqRW9FxqeCb3Di9o8HysWI60YQdyr5B9w5IY-mTpYiOXGNrKztdy6GNM4iq0oJW-wksLaN9wcFBaMw0MREsBTSiyLqixT0KLYVDcM&s=1

https://rarediseases.org/rare-diseases/nail-patella-syndrome/

I will later post some pdfs ( sheets)  for you to download! 

3128842_orig

Do you got other interesting links ? Please post it in the commentary felt.

Here is my short story, I will write more eventually. I am Belinda, 32 years old got a bachelor degree in Information technology and entreprenurship ( vestfold university collage) . Im currently living an hour south from our capital Oslo in Norway. Im  born with hip dysplasia , both hips and it was late corrected. I took my first step when I was 3 1/2. Im somehow » a late bloomer» .Nail Patella Syndrome is a «underdeveloped kind of syndrome» , and why we all are som different is a complex question. Why do we get mutations is a interesting question, that no one can answer. The question why is not so important in my point of view.

This is how it physically affects me:  I got some underdeveloped legs, super small nut of a kneecap, hip hyper mobility,only underdeveloped nails, hand mobility,ankle failure, underdeveloped back that caused an injury, and issues with my central nervous system ( psychologically: hyperactivity and concentration issues)  and IBS I got some issues in my daily life, but with help aids my life is getting more easier. Walking for me is extremely painful, got nerve pain in legs, back,and sometimes in my arms. Some, or many have pointed out to me that I am a bit hyperactive, possible have something to do with my CNS. But I am happy and content, some struggle makes we stronger I belive. I have accepted myself being a bit different, why choose not to?

Since having my computer degree, I have started a little it-company . I work with different aspects in computer technology : teaching elderly and other groups, graphics ( photoshop), web solutions and software problems and Software. Without the human understanding of the use of IT the computer doesn’t have any value. Im interested in entrepreneurship ( Lean startup , osterwalder etc) , medicine, forensic science, science,

Im currently on disability, but works on an off ,depending how my day is. After many years witch crouching, I now use a wheelchair. But also walk a bit, though.I have an electric handicap scooter and I love being outside.  Finally I’m free again, at the same time not.

In 28 years I didn’t know about this condition, one day I googled myself. Got it confirmed by an genetic.  And I finally got an answer to why I’m different in some ways. My half brother also got the condition, my dad was the carrier of the gene. He sadly died in a accident before I was born. My dad was Finnish and my mother is from Grenada. So Im kinda of a street mix, or what is called. It is only my mum and I living here in Norway. My mother struggle psychologically . In many ways Im like my mothers mum, and some ways off course not. But Im so lucky that I live in Norway, we got one of the best health care system in the world. My mother decided to stay in Norway due to my many problems, I admires for taking that bold decision.  I am also lucky because I got the best boyfriend in the world. He accepts me like i am and helps me when Im in a struggle. An expression says that you need to be healthy to be sick, in and out of hospitals have cost me a lot,  money and time. If you are an international reader and having this syndrome, I will belive that you will understand what I’m talking about.

15967631_10158111578355370_311587127_o

What is your story? 

I hope that in the future we will get a better understanding of the syndrome, but for know many doctors knows little about it.

I will highly recommend that if you are visiting a doctor, bring a sheet with info about NPS, to better explain to your doctor about how the syndrome affects you. Remember this is a seldom syndrome, that many doesn’t understand due to it complexity.

14724219_10157639891115370_534160449_o

I will later post more , thank you for your time. And at last, Im a Norwegian and got some difficulty with some english phrases and words please respect that. 

Mvh Belinda M, Tønsberg, Norway.

Here is the Norwegian translate of the text :

oversetning-av-teksten-blogg

 

 

Stigmatisering og mye annet.

Barrierer. Det er et ord jeg har lært meg godt å kjenne. 

Hva tenker du når du ser en rullestol? Er det likestilt med at personen er lam / eller overhode ikke kan gå?  Tenker du det så er du helt normalt, for det er en normalt og assosiere det med en rullestol. Mine egne stigmatiserede tanker har ført til mange barrierer. Små hinder en må løpe over, men en klarer å komme i mål for det er små trossalt små hinder. Det at jeg faktisk kan gå, men ikke bør kan virke forvirrende. Jeg hopper av rullestolen og går et steg inn i bussen, en gang i England kom en hjelpende fyr løpende og sa «Omg, is she okay, can she walk?». Det har vært en stor barriere og akseptere rullestolen, selv om jeg faktisk kan gå. Noen av oss, kan faktisk det. Det tenkte jeg ikke på før, jeg bare antok. Jeg vil anta at en ikke tenker noe særlig over denne problemstillingen hvis en ikke sitter oppi eller rundt det, og når en «plutselig» må det kan det bli et hinder grunnet de tidligere antagelsene.

barriers-to-organizational-learning

På kysthospitalet fortalte jeg en idrettspedagog » Du, du vet at denne rullestolen ikke er min fiende, det er min hjelper». Uten den så blir jeg totalt isolert. Den gir meg følelsen av å fly, og være helt fri. Det er nå jeg tror at jeg har akseptert meg selv, det er som å fly. Det er ordet barriere jeg skriver om, men det var mange små hinder før dette. Bevisbyrde ovenfor stat og venner er var også en barriere, samtidig er det fortsatt det. Det kan virke som at jeg har kjempet for å bli forstått så lenge at jeg ikke klarer å slutte, til tross for uendelig med dokumentasjon.Det kan også virke som at helse og omsorgstjenesten sender meg rundt i en evig dans med henvisninger for de vet ikke helt hva det skal gjøre for å hjelpe meg. Hva skal de ellers gjøre?  For blir vi egentlig forstått, kan vi forstå et annet menneske et hundre prosent? Jeg tør påstå at svaret er nei, det er derfor jeg kanskje føler jeg må dette. Det finnes dessverre ingen svar på, det er derfor jeg tenker på det. Jeg liker å tenke på  problemstillinger det ikke finnes svar på.

Jeg er en av de som er lite tilhenger av ordet » kronisk» , det er synonymt med ordet varig. Det er lett å få ordet «kronisk» i en eller sammenheng. Samtidig mener jeg, altså antar jeg at det ofte kan være tilstander som går over. Jeg googlet tidligere i dag » å leve med en kronisk syk», det er noe jeg ofte tenker på da jeg har en samboer. Vi har vært sammen i noen år, kjemper kamper sammen på høgskolen og i det daglige liv. Kjæresten min har observert at min tilstand har forverret seg utover tiden. Og bli dratt inn i noens andre sykdom vet jeg alt om. Min mor har diagnosen paranoid schizofreni , det innebærer konspirerende tanker og frykt. Hele tiden. Ofte ble jeg dratt inn i historier som ikke var sanne. Jeg ble fortalt at noen ville drepe meg, mamma tror virkelig det. Jeg tror på at hun tror det. Og det er ikke hennes feil. Ingen trodde på meg da jeg sa hun kunne bli bedre, men etter seks å r i psykose ble hun «plutselig» bedre. Men ikke frisk, for hun går på medisiner. Hvis det er definisjonen på frisk? Hvordan det er å være i et forhold der en sakte, men sikkert ser at kjæresten blir verre og ingenting hjelper vet jeg ikke. Men jeg vet det er viktig å forsøke å se andre fra deres perspektiv. Svaret en får trenger nødvendig ikke være en sannhet, for forståelse av et annet menneske kan være meget komplekst. Jeg vil ikke påstå at det er lett for meg å akseptere dette, smertetilstandene og immobilitet. Noen venner som har andre problematikker, har sagt at jeg har det verre enn dem. Det kan ingen vite, en kan ikke måle to ulike individer opp mot hverandre. Jeg kunne ikke gå før jeg var 3 1/2, nå går jeg ikke noe særlig igjen. Jeg kjenner at jeg er utrolig glad for at jeg nå skal få lov til å slippe lidelsen det medfører  og at det finnes små juveler som kan hjelpe en.

Nå føler jeg at jeg er på rett vei, men hvor vanskelig det er for en partner å akseptere at denne tilstanden er kommet for å bli vet jeg ikke. Hvordan er det egentlig å leve med en handicapet person vet jeg overhode ikke, for jeg ser og føler dette fra mitt perspektiv. En ting jeg vet med hundre prosent er at jeg har en fantastisk kjæreste, han har støttet meg i alle mine avgjørelser og hjulpet meg når jeg er maktesløs. Samtidig er vi to helt forskjellige individer, heldigvis for jeg ville ikke vært sammen med meg selv. Hvem vil egentlig det? Når min kjæreste blir opprørt og lei seg når han ser jeg har det vondt er forferdelig å tenke på. Jeg ønsker jo ikke han det, på ingen måte, men samtidig kan jeg ikke skjule dette. Jeg prøver så godt jeg kan, også for å fjerne fokuset bort fra det kroppen «forteller meg». Når jeg er med venner kan jeg skjule en viss grad, men på det værste blir jeg helt apatisk, svett og rar. Jeg vil jo ikke at andre  skal bli lei seg. Samtidig kan en ikke skåne alle fra en sannhet en ikke kommer seg unna, men jeg vet jeg kan bli bedre. Til fredag melder jeg meg inn i en svømmehall. Jeg har tenkt å svømme meg bedre, for i vann er jeg fri. I vannet er jeg havfruen Belinda. Kanskje bør jeg flytte på månen?Er månen en mer handicaptilrettelagt sted i forhold til graviteten?

Selv om en har det vondt selv, må en sette dette til siden og ha forståelse for at det også kan være vondt for andre. 

Ps. Det meste jeg skriver er mye antagelser og tanker, det trenger nødvendigvis bety noe mer enn det. Som navnet i bloggen omhandler mye av tekstene, sykdom og det medfører og det rettet mot personer i liknende tilstander.

Ønsker alle det godt, med vennlig hilsen havfruen Belinda.

mermaid-melissa-ariel-the-little-mermaid-disney.png

Ung ufør hvem er du?

disabled_foto_taberandrew_1024x576_0

I sommeren som var fikk jeg en oppgave av Fønix og Nav å skrive en tekst som skulle inkluderes i sluttrapporten. Jeg kjenner meg igjen i mye av teksten selv i dag, for jeg har de samme drømmene. På mange måter føler jeg at jeg på en måte er nærmere målet enn da jeg skrev teksten. Farvel kjære Nav og Fønix, tusen takk for alt som har vært. For meg har jeg nesten utelukkende hatt positive erfaringer både med organisasjonene og veiledere. Her er teksten, kanskje du kjenner deg igjen?

«Jeg har fått en oppgave å skrive en tekst om utfordringer jeg har, min hverdag og samtidig en vurdering av min oppfatning med samarbeidet med Nav og Fønix.

Jeg har lært mye de siste årene gjennom samarbeid med Nav og Fønix, for så vende tilbake
Fønix igjen. Først og fremst så vet jeg at hvis en virkelig står på, er samarbeidsvillig, ærlig og positiv så kan en oppnå det en ønsker. Noen ganger endrer livssituasjonen seg underveis og en er nødt til å forandre planen, men de fleste mål er oppnåelig så lenge de er gjennomførbare. Heldigvis så er inget endelig og kanskje heller ikke uendelig.

For fem år siden begynte jeg utdannelsen i Informasjonssystemer og It-ledelse ved Høgskolen i Vestfold, nå Høgskolen i Sør- Øst Norge. Dette ble avklart omskolering i samarbeid med Fønix, grunnet en ryggoperasjon, fikk jeg innvilget AAP og det var en gylden mulighet for å studere. Da det viste seg at helsen ikke ble bedre av operasjonen, følte jeg det manglet en sammenheng mellom ulike plager. Jeg satt en vinter og Googlet, fant noen som lignet på meg, fikk senere bekreftet at jeg hadde Nail Patella Syndrome. På en måte så følte jeg meg forstått for første gang og at jeg ikke var helt alene.

Da jeg begynte på Høgskolen i Sør-Øst norge sa jeg til en venn som jeg ikke husker helt hvem
“ Først og fremst kommer skole, så venner og sistnevnt helsen”. I naturlig gang ble vennene lenger og lenger skyvet bort. Tilstanden jeg har er meget sjelden og det finnes ingen behandling for denne syndromet da et syndrom er egentlig noe en er født med og dermed varig.
For meg innebærer dette en hverdag med nerve, muskel og leddsmerter. Hele tiden. Det tar mye plass i hodet mitt.

Hver gang jeg våkner opp så er jeg litt bekymret for å stå i dusjen så ofte sitter jeg, da blir jeg bekymret for å ikke komme opp. Gruer meg hver dag til klare til å løse matinnkjøpproblematikken, for beina vil ikke bære meg noe særlig. Gruer til å rydde leiligheten og at jeg kanskje må finne en annen dag å støvsuge selv om jeg vil støvsuge akkurat den dagen. Jeg er bekymret for å utsette en sosial avtale til fordi jeg opplever at noen føler det er stress å ha med meg fordi det må være en rullestol med, og den opptar plass. Eller at jeg som ofte må melde avbud for å så aldri bli spurt igjen. Eller at jeg skal få alt for vondt når jeg er borte og er avhengig av kjøre for å komme meg hjem. Jeg klarer ikke å rulle så langt, så en må hjelpe meg. Jeg lever konstant med smerter. Nesten hele tiden, men jeg begynner å bli vant til det. Jeg aksepterer hvem jeg er.
Det er ikke alltid noen kan se det. Noen er usynlige, mens andre synlige. Jeg tror jeg er begge deler. Noen ganger så vil ikke kroppen sitte og den liker ikke å sitte så lenge, den vil heller ikke stå så lenge, da mister jeg enten følelse i hendene, stråling i hendene, førlighet i bein, smerter i bein og for ikke minst nevne ryggen. Den er et kapittel for seg selv, så det velger jeg ikke å skrive noe særlig mer om det her. Egentlig så kan jeg beskrive min kropp med et ord: Vrang.
Den bestemmer alt og ødelegger gleder som jeg egentlig har. Det gjør meg veldig trist. At jeg skal måtte grine når jeg gjør noe jeg elsker?
Jeg elsker å male.

Etter fullført utdannelse på litt forlenget tid vil jeg nå sette igang drømmen. Jeg spesifiserer i nåtid, for en drøm er nå og etterpå.
Jeg har samarbeidet noen år med Nav og litt kortere tid med Fønix. Opplevelsen jeg har i det store og hele er at de gjør det de kan for å hjelpe meg. Rett og slett. Vi har underveis hatt en dialog, og Nav veileder har vært tilgjengelig også på mail, ringt opp med en gang når det har vært noe. Vi har sammen delt frustrasjonen i hindringens vei. Samarbeidet med Fønix har i høy grad vært profesjonalisert og vi har også hatt en god dialog underveis, jeg har ytret mine frustrasjoner og bekymringer. Og jeg har en følelse av at vi sammen har hatt den samme opplevelsen.
Drømmen, hva er den?
I samarbeid med Fønix og senere Start Vestfold ville jeg igangsette drømmen om å starte et egen virksomhet med grunnlag i min it- kompetanse. Tanken og drømmen hadde surret i mitt hode to eller tre år. Samtidig så har jeg flere drømmer og mange interne lister. Denne drømmen står på nummer en på lista. Jeg elsker å lære og samtidig lære bort, jeg er en annen generasjons innvandrer, min mor kom fra Grenada og jeg har forsøket og lære henne norsk og alt jeg selv lærte på skolen.
Det er her nå jeg ville at historien skulle fortsatt annerledes og at drømmen skulle bli virkelighet, akkurat nå.
Det er her nå jeg har lært en stor lekse.
At det er jeg som må sette grensene, det handler om selvrespekt, selv om jeg vil leve i en grenseløs verden. Når folk spør meg om hvordan det var å være student på Høgskolen i Sør-Øst Norge, så svarer jeg “ supert!”, men det bildet jeg får i hodet er en person som sitter med store smerter, ikke vil avbryte og presser seg til det ultimate for å sitte lenger. En person som nærmest ligger på en moped og kjører, for hun vil.
Jeg vil.
Jeg ønsker å “reparere” meg selv, så jeg drar til lege, til lege, fra spesialist, til spesialist,ortoped, fysioterapi, smerteklinikk. Listen er lang og avtalene er mange.

Det er tid for å lytte og lære, og si stopp.

En vanlig hverdag for meg innebærer mange utfordringer, når kvelden er omme er jeg helt utmattet. Det er ikke plass til så noe annet i hodet. En kan ikke få til mer enn det en kan, det er egentlig bare så enkelt, samtidig ikke. Mye handler om aksept. Som Petter Smith nevnte i et møte “ Det gjør noe med Belinda når hun ikke får til det hun ønsker på grunn av sykdommen”. Jeg blir så lei meg, for jeg er virkelig positiv og motivert. I fjor så kjøpte jeg en bursdagsgave til meg selv, det var en undulat en skulle bygge i Nanoklosser. Jeg satte meg ned på gulvet, og smertene bare økte og økte. Rammeverket mitt ville ikke være der metaforisk sett, samtidig som hardisken jobbet mot det.
Det er ikke ofte jeg blir irritert, men den dagen kastet jeg alle klossene bortover gulvet. Hvorfor kan jeg ikke selv unne meg selv det?

Men hvordan skal jeg klare å starte et enkeltmannsforetak når omgivelsene mine rundt meg ikke er tilrettelagt meg og all ekstra energi jeg eventuelt har, går bort i å søke etter det ene eller andre?Helt til ikke kroppen vil. Hvordan skal jeg ha plass til alt dette og hvor skal jeg sette grensene?
Hvor langt kan jeg strekke meg før jeg mister selvrespekten ovenfor meg selv og helsen?
Hvor går grensen for hvor lenge jeg skal klare gå gå med smertene i beina, og hvor går grensen for hvor lenge jeg kan sitte før jeg får vondt i ryggen? Hvem bestemmer grensene.
Jeg?

Både Nav veileder og Fønix veileder, med meg er alle enige at akkurat nå så er det viktig for meg å ikke tenke arbeid. Da min helsetilstand er veldig ustabil, jeg er lite mobil og har store smerter, er inntektsevnen og arbeidsevnen sett subjektivt fra min side minimal at jeg tenker det er helsefremmende og mer langsiktig og akkurat nå ha fokus på helsen og bygge en plattform rundt meg selv. Rammeverket som jeg metaforisk nevnte. Jeg er per definisjon fanget i en varig tilstand, det fokuset fysioterapauten Ingvild Myhre, Dr. Beate Bratland, Dr. Rustad fra Smerteklinikken på Sykehuset i Vestfold og jeg har er nå at jeg ikke skal bli verre.
Jeg har satt det som et mål og samtidig og tilrettelegge omgivelsene rundt meg ,sette grenser. Lære og si stopp. Ikke presse meg til å gå når ikke kroppen vil. Akseptere meg selv.
Vemodig lar jeg kroppen “vinne” litt.
Men bare litt.
Det er et mål i seg selv, som de sier Fønix som reiste seg opp fra asken, skal jeg gjøre alt jeg kan for å fullføre drømmene og målene jeg har satt. »

Ung ufør, hvem er jeg ? Jo, jeg er en som nekter å gi meg.

 

 

 

FFF ( klubben)

Da er vi godt på vei inn i det nye året. Det betyr nye muligheter og nye søknader. Fra i år av må enkelte, eller rettere skrevet alle betale for fysioterapi. Så det skal nå opparbeides to frikort, heldigvis, men samtidig uheldigvis er jeg godt i gang. FFF klubben, er kjent for noen og andre ikke. Det står for «frikort før februar». Kanskje jeg skal prøve meg på TFFF. To frikort før februar. Bortsett fra søknader skal jeg ikke fokusere så mye på det som omhandler sykdom, en blir til slutt en kasteball rundt i systemet. Til slutt så må en innse at en ikke kan få alle svarene en drømmer om, for noen svar finnes ikke. Enda.

Jeg har lest mye i det siste på Facebook, der enkelte skriver om hvordan regjeringen skal gjøre det vanskeligere for de som har utfordringer. Dette er ingen blogg om dette temaet, rett og slett fordi jeg syntes det har en viss negativ innvirkning på hvordan en ser på samfunnet og sist men ikke minst denne siden. Samtidig vekker urettferdighet et visst engasjement.

Fra 1. Januar dette år, er jeg blitt «erklært» ung ufør. Det er denne kampen jeg har referert til i tidligere poster. Noen vil si det er stille før stormen, men det har seg slik at det kan utarte seg i etterhånd også. Paradoksalt nok har jeg startet et enkeltmannsforetak i enhetsregisteret. For det er det eneste jeg vil, er å øke min arbeidsevne. I tidligere forretningsmodeller ( osterwalder) har jeg hatt fokus på å reise til kunde, men etter 4 avslag på sertifikat blir kundene nødt til å komme til meg. Før det må jeg flytte. Det er blitt prioritet #1, så skal jeg arbeide med forretningsplan, fra flere pensumsrelaterte perspektiver i mellomtiden. Det er greit å ha noe håndfast å relatere seg til. Det å få en gradvis nedsatt funksjonsevne har for meg også blitt en slags identitetsproblematikk, da jeg ikke har mulighet til å engasjere meg i alle referansepunkter jeg tidligere har kunnet. For hvis jeg ikke vil jobbe med IT, hva og hvem er jeg egentlig da? Det er nå jeg faktisk begynner å kjenne på at jeg savner studiene og tryggheten. Mens tiden gikk fort på Høgskolen i Sørøst- Norge har tiden samtidig fryst i tid, jeg tenkte hele tiden at det var så mye igjen. Plutselig var jeg ferdig.

» hey I got some new shoes and suddenly everything is alright» 

Apropos «sko» så har jeg hentet nye sko hos ortopeden. De har reist lenge og langt, men fra England kom de plutselig til meg…. Jeg kan ikke si at de er så fine, de føles ut som noen slalomsko, noe mer skal jeg ikke si. Og igjen over til frikort, jeg var hos øyenlegen i dag, da ble det også en del utgifter. Førstemann til frikort!

Om fem dager skal jeg egentlig til Kysthospitalet igjen, men jeg har fortsatt ikke bestemt meg. Ringte legen der og pratet lenge med han, prøvde å lure ut noen meninger han hadde om at jeg skulle komme tilbake eller ei. Legen mente at det måtte jeg finne ut av selv, men hva om jeg ikke klarer å finne ut av ting? Hvordan skal jeg vite hva som er best for meg?

I hele kveld har jeg sittet og bladd i ark på ark for å finne et dokument, jeg har nemlig funnet ut at jeg kan ha krav på grunnstønad. Ikke lett å finne ting en ikke vet, men jeg skal gjøre et forsøk. En må jo ikke gi seg, for det er rettferdigheten jeg snakker om.

Fra rettferdighet til noe annet, så har jeg sett på noen leiligheter. Vi har et stort ønske om å komme oss inn på boligmarked , som folk flest. Jeg håper på å få en mer tilrettelagt leilighet som også er funksjonell slik at jeg får økt arbeidsevnen.

Vel det var noen og ikke så få ord fra meg. Hva er ditt nyttårsforsett? Mitt er å ha det mer gøy, rett og slett. Hva det innebærer er litt diffust i grunn.

Ps. mer info om enkeltmannsforetaket kommer så fort jeg har fått organisasjonsnummer.

mvh Belinda

 

 

Noen tanker, som alltid. God jul.

Er det ikke paradoksalt å kjempe kamper en egentlig ikke vil? Jeg har kjempet mot noe jeg ikke kunne forutse.  Jeg har letet etter forståelse i de stedene, som en aldri kan bli forstått.

Den 22/12 fikk jeg innvilget ung ufør. Nav og Fønix konkluderer at jeg har for lav arbeidsevne til å være i jobb. Akkurat nå.

For hvem vil egentlig være ung ufør? Og Hvem vil ikke bli forstått?

Etter Kysthospitalet sitter jeg igjen med gode bekjentskap og forvirrelse rundt eksistensielle spørsmål.
På en side ble jeg fortalt at det var viktig for meg å bli mer selvhjulpen, samtidig som jeg måtte aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter. Jeg har krysset en barriere, det å kunne motta hjelp i hjemmet i helse og omsorgstjenesten, det meste av husarbeid er en eviglang kamp med smertene. Ikke i mot. Skal jeg avslutte vasking hver 3 uke? Skal jeg presse meg selv til å gå mer, til jeg kneler? Skal jeg gå to skritt tilbake? Hva er egentlig rett? Der jeg er nå, eller der jeg var før? Kan jeg egentlig gå skrittene tilbake i tid?
For at jeg skal klare å aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter, så må jeg ikke gjøre så mye i hjemmet. Paradoksalt nok, hvordan skal jeg da bli mer selvhjulpen?
Jeg klarer å gå halveis til bussen, men ikke tilbake. Dessutens så tar en ikke bare en buss, en går av og går avsted fra a til b. Og kanskje en c eller d.
Jeg har en manuell rullestol, men klarer ikke å rulle opp bakker, eller til eller fra busstopp.Hvis en ikke kommer seg til punkt ( a) en gang, hva gjør jeg da? Hvem av legene, menneskene, følelsene skal en lytte til?

Hvordan kan jeg videreføre en ideologi fra en sykehus til hjemmet, der det er dagligdagse aktiviteter som må til i husholdningen? Hvordan kan det sammenlignes?
Og hvem skal sammenligne?
På kysthospitalet, måtte jeg få smertestillende i mellom noen aktiviteter og etter klokken ca 17, har jeg hatt det ganske vondt. Selv om det er vanskelig å innrømme, for jeg skjuler alt. Litt som hunden, så tror jeg mange ikke vil ha oppmerksomhet. Jeg er en av dem.Jeg vil ikke bli hentet, kjørt, hjulpet eller noe. Fordi jeg har klart meg selv, helt til nå og ofte ganske alene. Det er min stahet som holder meg oppe, jeg anser ikke det som en svak egenskap. Så lenge en ikke sentraliserer seg i problemstillinger, eller for å si det rett ut. Være en egoist.
For det er alltid grenser.
Hvor din grense, er det bare du som bestemmer. En ting har jeg tenkt på mye i det siste, det er det at det er kun du som vet hvordan du har det. Det har jeg tatt meg meg på reisen de siste ukene. Og klarer du ikke å kommunisere det så er det ingen som vet, men forståelse er en helt annen sak. En kan undres hvorfor det så er så viktig?

Jeg er ikke særlig god i matematikk, jeg kan ikke gangetabellen etter seksgangen, ikke regne med brøk med ulik nevner, en smule tabellblind. Men hvis vi skal late som denne teksten er en ligning, så vil en kunne se at enkelte parametre ikke går opp. Ting jeg har blitt fortalt har motsatt seg selv.
Jeg er så lei av søknadskjemaer, samtaler med mennesker som jeg ikke stoler på, lete etter svar og forståelse jeg aldri vil få. Det er her og nå jeg velger og avslutte, denne sporten der jeg er en kasteball fra a til b. Men jeg vil takke instansene som har forsøkt og hjelpe meg, det har hjulpet meg på mange måter. Når det kommer til stykket så må en jobbe med ting i hjemmet, litt som å gjøre lekser må jeg lære meg å sette grenser i hjemmet. Eller så må jeg muligens finne et annet hjem. Jeg tror hjemmet er (x) en i ligningen som nevnt ovenfor. » or the missing link»

Nå har jeg valgt å lytte til meg selv igjen, det er det jeg som oftest har kommet lengst med. Hva jeg har kommet frem til er litt uklart, men det ligger nok noe i denne teksten jeg skriver. Fremover skal jeg trene og bli bedre med ukulelen og så skal jeg kjempe mot et mål som mange flirer av. Jeg vil til Mont Blanc, eller et annet fjell, klare et ambisiøst mål. Drømmer må vi ha.
Drømmen om en generell forståelse har jeg gitt opp, for hva om jeg ble forstått, hadde det egentlig hatt noe å si? Det blir litt som å streve mot perfeksjonisme, det er uoppnåelig.

Ps. Nettregel, spør før du eventuelt deler. På forhånd takk.

Med vennlig hilsen Belinda

15676436_10158016398005370_6296528882472740717_o.jpg

 

Alt går over.

Hjemkomst

Denne gang har jeg valgt at det skulle gå noen dager fra hjemkomst til jeg skriver. Med dette så håper jeg at jeg har kunnet la oppholdet synke inn og dermed bedre reflektere over det.

Den nest siste dagen fikk jeg en oppgave, det var å tenke over hva Kysthospitalet har å tilby meg ved neste opphold. Hva ønsker jeg? Først og fremst fortalte jeg legen at jeg ønsker å endre tankesettet. Tidligere har jeg sagt at jeg er i en god periode, da impliserer jeg også at den gode perioden går over. Som den ukuelige optimisten jeg er, er det mange skuffelser. Eksempelvis fortalt jeg også at jeg ønsker å få kunne gå uten å få sterke smerter i beinene og ryggen. Det er der optimisten kommer inn, og skuffelsen. Akkurat nå er det lite sannsynlig. Det er ikke sikkert jeg blir mye bedre, men jeg skal jobbe med å ikke bli dårligere. Det innebærer for meg å sette grenser, men samtidig ikke sette grenser paradoksalt nok. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv hardere. Uken på kysthospitalet har vært en lærerik reise, på godt og vondt. Jeg har øvd på grensesetting. For det er bare du som vet hvordan du har det, ingen andre og hvis en ikke setter grenser blir de overskredet. De menneskene og vennene jeg har fått skal jeg ta med videre i hjertet mitt. I januar vender jeg tilbake, da skal vi jobbe med smertemestring, grensesetting og tankesett.

15555477_10157977175155370_1609502548_o

Glede går over, sorg går over,svette går over,  latter går over, angst går over, uro går over. Alt går over, heldigvis.

 

Vennskap

De siste årene har det å ivareta vennskapene jeg har hatt, ikke vært så lett. Noen ganger har barrierene ved å være funksjonshemmet vært så store at jeg ikke har orket eller kunnet delta å delta. Det har vært alt for mange strategiske tilnærmelser. Det var da. Min tidligere ideologi med å være usynlig, er ganske vanskelig når en benytter hjelpemidler. Det er mye enklere nå, for jeg har ikke det behovet lenger.Jeg har lært å kjenne en gruppe mennesker som jeg føler jeg har en tilhørighet til, jeg føler jeg ser dem som de er. Jeg føler de ser meg. Jeg forstår dem, de forstår meg. Det å føle at en ikke blir forstått, kan nesten føles som å bli avist. For to år siden sa en god venn til meg » Du må passe på å være venner med de som er glad i deg». Den traff meg ganske hardt. Da jeg var mindre og yngre var jeg veldig opptatt av å bli likt. Jeg var en behager. Nå er jeg meg. Jeg streber ikke etter perfeksjonisme, mitt juletre er skeivt og jeg liker det sånn. Hvorfor skulle det måtte være perfekt? Hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå?

 

15555160_10157977173380370_1690957760_o

Ps. Bildet er tatt og publisert med tillatelse og samtykke.

 

Et dikt til en venn.

Jeg har skrevet et dikt til en venn, så diktet tilhører han. Jeg leste en gang, at det er det du gir bort som de egentlig eier.

Hvor mange tanker finnes det i skyene?

Hvor mange tårer finnes det i havet?

Hvor mange pust finnes det i luften?

Hvor mye glede kan sola gi?

Skyene kan ikke bære for mange tanker.

Havet kan ikke holde alle tårene.

Luften kan ikke holde pusten.

Sola kan glede uendelig.

Du kan heller ikke bære alle tankene. Du kan dele noen av dem.

Sorgen kan ikke bæres alene.

Du må også puste inn.

Ta sola inn.

 

Jeg vil takke alle vennene fra Kysthospitalet for en fantastisk reise, jeg skal ta dere med videre i hjertet mitt ❤

Samtidig vil jeg takke de gode vennene jeg har, som kom å besøkte meg, de som aksepterer den jeg er som jeg er, de som har hjulpet meg og de som er glade i meg. Spesielt kjæresten min. Dere er alle uerstattelige, ta vare på dere selv.

God Jul, hilsen meg.

 

15608490_10157977173775370_1287239757_o