Politikk, personlig erfaring som pårørende i psykiatri og mye mer.

Noen ganger så blir jeg spurt om hvorfor jeg engasjerer meg i politikk.

politikk for meg er også noe personlig

Er personlig opptatt av psykisk helsevern og syntes det er viktig å synliggjøre temaer rundt psykisk helse. Derfor velger jeg å dele innlegget mitt fra felles fylkesårsmøte med – Vestfold SV og Telemark SV her i bloggen.

I kaffepausen ble jeg Ble spurt av Olav Sanness Vika om jeg ville holde et innlegg.

Jeg svarte nølende, ja. Av tidligere erfaring har jeg vokst mye på å være « ute av komfortsonen» også ved å ta » ting på sparket» . Dessuten så rekker en ikke å grue seg, hvis en bare kaster seg ut i det…

I over 20 år har min mor vært inn og ut av psykiatrien og er fortsatt alvorlig psykisk syk ( paranoid schizofreni).

Nå tror jeg ikke lenger at hun kommer til å bli frisk.

Og jeg er virkelig en optimist med store bokstaver.

Min mor kom fra Grenada til Norge i 1984, jeg husker ikke helt konkret når hun begynte å bli syk,

det kan være fordi jeg ikke vil.

Noen ganger så må en la fortiden forbli og se fremover etter konkrete løsninger.

For mer enn 20 år siden, var Olav S. Vika min barneverns-kurator. Av en eller annen, helt uforståelig grunn ble jeg flyttet fra fosterhjemmet og hjem igjen. Barn er alltid lojale i forhold til sine foreldre. Og jeg nektet å bytte skole i frykt for å miste vennene jeg hadde . Nå har jeg selvsagt et helt annet perspektiv.

I innlegget mitt tidligere dag , var ikke tiden tilstrekkelig nok til å snakke om barnefattigdom.

En må huske at barn, selv ikke kan påvirke sin økonomiske situasjon.

Jeg gruet meg ofte til bursdager, skolelunsj, presentasjon av lekser, foreldremøter eller å ta med noen hjem fra skolen for å så ikke ha et eget rom å vise frem.

Det er ikke noe annerledes i dag og tanken på at barnefattigdom har økt, er en skremmende tanke og som direkte konsekvens blir de sosiale forskjellene.

Min mor har vært av og på tvangsvedtak i forhold til medisinering, inn og ut av psykoser, og inn igjen. Når hun først viser tegn til at hun begynner å bli frisk, så blir tvangsvedtak fjernet og hun blir fort syk igjen. Det føles som en evig runddans som aldri vil ta slutt.

– Hvis en ikke tror en er syk selv,hvorfor skal en da ta medisiner?

Tvang for meg er ikke et negativt ladet ord.

Tvang for meg kan også bety omsorg.

På en eller mange måter, omtaler jeg meg selv, som min egen mors mor.

For jeg er den eneste pårørende. Uten god og tilstrekkelig oppfølging av helsevesenet, hvordan kan en forvente at situasjonen skal endre seg?

Etter Høyres, helseministeren bestemmelser, skal tvang i psykiatri begrenses. Dette får meg til å se store varseltrekanter. På hvilket grunnlag ble dette besluttet? Direkte konsekvens på dette er flere akutte innleggelser.

Jeg er født med en sjelden genetisk, lidelse som ( ikke er mine ord ), Nail Patella Syndrom, dette innebærer underutvikling av bein, muskelvev , sist og ikke minst en del nevrologiske og ortopediske utfordringer. Det var ikke før 2015 jeg fikk diagnosen Nail Patella Syndrome og før dette har jeg ikke hatt de rettighetene , som jeg burde hatt. Nå får jeg endelig trygderefusjon på tannbehandling. Da jeg har mye nerve og muskelsmerter, er jeg ikke i stand til å være i en ordinær jobb. Noen ganger klarer jeg til og med ikke å dusje.

Så hvem skal ta ansvaret for mamma når jeg ikke klarer?

Med mindre tvang, innebærer større belastning på de pårørende og som nevnt flere akutte innleggelser.

I mange sammenhenger har jeg vært nødt til å kontakte offentlige etater for å få hjelp, men i både min egen sak og min mors, opplever jeg ofte at ansvaret blir overført til pårørende og eller familie. Til og med på Nav sine sider, oppfordres det til å » bruke» venner og familie som hjelp. Men hva med de som ikke har noen familie? Eller venner som har mulighet til å hjelpe? Først og fremst er mine venner, mine venner og ikke helsepersonell. Min kjæreste er ikke min hjelpepleier.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne være min mors datter og at jeg kunne trekke meg litt tilbake, uten store negative konsekvenser. Etter et halvt års kamp vedrørende min mors samtykkekompetanse , utkastelseordre fra TKE ( Tønsberg kommunale eiendom ) , er det nå endelig bestemt at mamma skal flytte i en bemannet bolig. Litt vemodig, men det er det eneste som kan gi mamma trygge rammer.

Grunnen til jeg velger å være åpen om dette, er for å belyse den faktiske situasjonen til mange mennesker i Norge, i dag.

Istedenfor å skyve for store deler av ansvar til pårørende , bør staten ta mer ansvar.

Dette er noen av grunnene til mitt politiske engasjement i dag , for å belyse den faktiske situasjonen i håp om endring. Det er ikke sikkert mamma blir frisk, men hvis vi belyser slike tabubelagte temaer, kan vi endre Norge et skritt i riktig retning. Og i det langsiktige løp, tjene på dette i mange sammenhenger.

Dette er derfor er politikken for meg også personlig.

Tusen takk til Olav S.Vika fordi du er den du er og arbeidet du gjør,

Krisitan Sommerseth som fikk meg til å innse at min stemme betyr noe og kan utgjøre en forskjell,

sist og ikke minst til min fantastiske ledsager Sonde Bogen- Straume som alltid er behjelpelig og forståelsesfull.

tvang.

Kronikk hentet fra Aftenposten 5/8/17

 

Det er i september ting endret seg, Høyre har bestemt at det skal brukes mindre tvang i psykiatrien. Jeg har en filosofi der jeg mener at det er like viktig å gi ros, som ris. Dessverre denne gangen sender jeg ut hard kritikk til Høyre rettet mot de nye endringene.

Kjære Bent Høie, Høyre, dette brevet er til deg. 

Igjen føler jeg føler at situasjonen rundt mamma er utrygg. Det er kun med tvangsparagrafer vi har klart å hjelpe mamma. 

Jeg vil tillate meg selv å legge ut dette brevet. Mamma sier alltid » ja» til meg. Så hvis jeg spurte henne om å tillatelse om å legge ut dette, så vil alltid svaret være » ja, Belinda, ja.»‘ Min mor er ikke samtykke-kompetent, men jeg har spurt henne allikevel. I alle dokumentene skal navn ikke være synlig, dette har jeg besluttet og i vareta de enkeltes personvern.

Traumer i mors liv har laget «sår » i hodet hennes, på den måte så balanserer hun i en hårfin balanse på realisme og surrealisme. Jeg føler verden er satt i lag og i ulike lag kan kollidere med hva en opplever eller det en tror en opplever. I sommer måtte jeg laser operere mitt høyre øye. På det høyre øyet kan det virke som objektene jeg ser er litt mer distansert , enn hvis en ser med venstre.

Men , hva er så…

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Nytt vedtak fra 1 september, 2017

sykehuset_i_vestfold_nytt_vedtak_september

 

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Fra september denne måneden har Høyre bestemt at det skal brukes mindre tvang i Psykiatrien. Hvordan kan dette virke han en positiv innvirkning i psykiatrien? Ofte så er tvang den siste utvei, men hvordan skal en kunne forsette uten veier?

Er tvang noe negativt? Hvordan kan en bestemme at mor plutselig er frisk nok til å håndtere sin egen medisinering?                                                                                         Hvorfor er det så plutselig noe negativt at mamma får hjelp?

Mye av det jeg opplever som å ha en psykisk syk mor, begynner i 1993. Det er alltid noen som er ute etter å skade meg, det forteller mor meg, hver eneste dag.

Når noen spør meg om hvordan det er å være barn av alvorlig psykisk sykdom, vil jeg alltid svare at det er som å være en skuespiller i mitt eget liv. Lojalitet, ordet med mage følelsemessige fragmenter. Jeg har alltid vært lojal ovenfor min mor og mine venner. Til tross for at jeg egentlig visste at mor var enda mer syk enn noen viste, til tross for at det var veldig vanskelig å bo med en schizofren mor.

Jeg er min egen mors mor, men ikke mormor ( på noen som helst måte).

Hvordan kan en forvente at det ikke blir større økning i akutt innleggelser på sykehuset, med bruk av mindre tvang?Er akkutte innleggelser «bedre» enn rehabilitering i tvangsparagrafer?

Skal mennesker som aldri har klart å håndtere livet sitt, plutselig nå klare det?

Til ettertanke.

Jeg har valgt å klage inn vedtaket til Kontroll Kommisjonen, Nordre Vestfold DPS med hjelp av mors økonomiske verge.

Jeg håper med dette at de tar klagen til følge.

Referanser: aftenposten 5/8/17, SIV

Mvh.

Belinda Monteran – Leinonen.

 

 

 

Ute av komfortsonen?

Min tidligere foreleser Thomas Brekke sa en gang » at en måtte komme seg ut av komfortsonen». Det er en setning jeg har tatt med meg videre.

Etter uteksaminering har jeg holdt kontakten med Førstelektor Thomas Brekke for å oppdatere han om prosjektet vi har jobbet med. Jeg ble ved en senere anledning spurt om jeg ville bli intervjuet, da Høgskolen ( HSN) ønsket å komme i kontakt med tidligere studenter som benyttet seg av pensum i hverdagen. Jeg ble så kontaktet av Jan Henrik Kullerød, tidligere journalist for NRK.  Han skrev så en reportasje for HSN om meg. Jeg er heldig som får møte så mange spennende mennesker! Jan Henrik Kullerød spurte meg om han kunne tipse de lokale mediene. Jeg takket ja, om litt ble jeg så kontaktet av NRK som lagde en lignende reportasje. NRK journalistene kom en tidlig morgen, vi bestemte oss for å være litt her, men også dra til Høgskolen for å få en dynamikk. Jeg kontaktet Thomas Brekke og hørte om han også hadde muligheten til å komme. Det hadde han, det var veldig betryggende å vite. Med Thomas Brekke så fikk reportasjen en litt mer konsist og faglig tyngde, noe som gav meg trygghet. Han kontaktet noen studenter som jobbet med studentbedrift og der fikk jeg  møte menneskene bak Notion Story. Hvis du vil vite mer on Notion Story så les mer her : Notion Story

Her er lenkene til reportasjen fra Høgskolen i Sør-Øst Norge :

HSN

Her er reportasjen fra NRK ( lokal nyheter) :

NRK ØSTAFJELLS

Radioreportasje NRK :

NRK RADIO

 

 

Hva skjer videre?

Jeg har i etterkant tatt steget ut i grunderverden.  Helt tilfeldig mottok jeg en mail en dag om forespørsel om å komme på Hi5. Jeg fikk ordnet opp i kabalen i transport og var heldig og fikk kjøre av to venner. Jeg tok turen og ble veldig positivt overrasket over hva jeg så og hørte.  Jeg er i en situasjon nå der jeg ønsker å møte flere engasjerte mennesker som brenner for innovasjon. På Hi5 er det høyt kompetente mennesker som hjelper hverandre og jeg er spesielt begeistret for delingskultur.

Les mer om Hi5 og de spennende menneskene som jobber der HER :

Grunderhuset Hi5 i Tønsberg

Jeg jobber nå aktivt med forretningsplanen, samtidig jobber jeg med det grafisk interface og andre komponenter i forretningsmodellen.

Jeg har hatt store utfordringer i forretningsmodellen i forhold til fremkommelighet, men dette har løst seg.  Jeg søkte Husbanken om lån til leilighet, og gjett hva. Det fikk jeg!  Jeg ønsker å skape et læringsmiljø i hjemmet for å aktivt jobbe mot digital kompetanse. Jeg kommer i en senere anledning til å gå nærmere inn på dette. Nå skal jeg jobbe med noen intervjurunder for kartlegging og analyser.

Dette blir spennende!

Den 15 mars, reiser jeg inn til Jeløy for mer behandling, der skal jeg være fire uker. Dette er noe jeg ikke gleder meg til, for jeg syntes det er vanskelig å reise til steder der en mister totalt kontroll over hverdagen, men jeg håper jeg får anledning til å få jobbet mye. Ja, hvis kroppen hvis!

Etter dette vil jeg så ta kontakt med Hi5.

Sånn avslutningsvis vil jeg takke både Thomas Brekke, Høgskolen i sør-øst Norge, Jan Henrik Kullerød og NRK for all hjelp! Det har virkelig vært med på å i vareta mitt engasjement for prosjektet jeg jobber med. 

God helg, hilsen

Belinda M L

 

 

 

 

 

 

Hello to my international reader!

I have chosen to have this category » Nail Patella Syndrome» written in English, therefore more available to english spoken people that are interested in this topic. Some earlier part of this category is written in my lanuage Norwegian, but if you are special interested in some earlier parts I can translate it for you and send it to you on e-mail. This part of the «blog» or whatever I choose to call it will contain mostly of scientifically grounded material. Many doesent know much of this syndrome, 1 of 50000 inherits  it, some spontaneous, which mean that mutation in the lmx1b gene suddenly appear without a parent carrying the mutation). NPS is a autosomal dominant condition, wich means that one of the parent need to carry the mutaion in the gene in LMX1b . It is important to understand that we all have different mutation in our gene pool, therefore we are all different and it is many variables that can make different outcome.

5201446f1

Here are some links for more detailed information about the syndrome :

http://www.npsuk.org

http://www.omim.org/entry/161200

http://www.nhs.uk/Conditions/nail-patella-syndrome/Pages/Introduction.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15562281

A documentary about NPS on youtube:

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DGc848b4TYRY%26t%3D603s&h=ATMeTq6vDeY7n7vEhqLAayBDB5ERtdNQWAOuRY-LhLk5ZxOaDXC5dbCqRW9FxqeCb3Di9o8HysWI60YQdyr5B9w5IY-mTpYiOXGNrKztdy6GNM4iq0oJW-wksLaN9wcFBaMw0MREsBTSiyLqixT0KLYVDcM&s=1

https://rarediseases.org/rare-diseases/nail-patella-syndrome/

I will later post some pdfs ( sheets)  for you to download! 

3128842_orig

Do you got other interesting links ? Please post it in the commentary felt.

Here is my short story, I will write more eventually. I am Belinda, 32 years old got a bachelor degree in Information technology and entreprenurship ( vestfold university collage) . Im currently living an hour south from our capital Oslo in Norway. Im  born with hip dysplasia , both hips and it was late corrected. I took my first step when I was 3 1/2. Im somehow » a late bloomer» .Nail Patella Syndrome is a «underdeveloped kind of syndrome» , and why we all are som different is a complex question. Why do we get mutations is a interesting question, that no one can answer. The question why is not so important in my point of view.

This is how it physically affects me:  I got some underdeveloped legs, super small nut of a kneecap, hip hyper mobility,only underdeveloped nails, hand mobility,ankle failure, underdeveloped back that caused an injury, and issues with my central nervous system ( psychologically: hyperactivity and concentration issues)  and IBS I got some issues in my daily life, but with help aids my life is getting more easier. Walking for me is extremely painful, got nerve pain in legs, back,and sometimes in my arms. Some, or many have pointed out to me that I am a bit hyperactive, possible have something to do with my CNS. But I am happy and content, some struggle makes we stronger I belive. I have accepted myself being a bit different, why choose not to?

Since having my computer degree, I have started a little it-company . I work with different aspects in computer technology : teaching elderly and other groups, graphics ( photoshop), web solutions and software problems and Software. Without the human understanding of the use of IT the computer doesn’t have any value. Im interested in entrepreneurship ( Lean startup , osterwalder etc) , medicine, forensic science, science,

Im currently on disability, but works on an off ,depending how my day is. After many years witch crouching, I now use a wheelchair. But also walk a bit, though.I have an electric handicap scooter and I love being outside.  Finally I’m free again, at the same time not.

In 28 years I didn’t know about this condition, one day I googled myself. Got it confirmed by an genetic.  And I finally got an answer to why I’m different in some ways. My half brother also got the condition, my dad was the carrier of the gene. He sadly died in a accident before I was born. My dad was Finnish and my mother is from Grenada. So Im kinda of a street mix, or what is called. It is only my mum and I living here in Norway. My mother struggle psychologically . In many ways Im like my mothers mum, and some ways off course not. But Im so lucky that I live in Norway, we got one of the best health care system in the world. My mother decided to stay in Norway due to my many problems, I admires for taking that bold decision.  I am also lucky because I got the best boyfriend in the world. He accepts me like i am and helps me when Im in a struggle. An expression says that you need to be healthy to be sick, in and out of hospitals have cost me a lot,  money and time. If you are an international reader and having this syndrome, I will belive that you will understand what I’m talking about.

15967631_10158111578355370_311587127_o

What is your story? 

I hope that in the future we will get a better understanding of the syndrome, but for know many doctors knows little about it.

I will highly recommend that if you are visiting a doctor, bring a sheet with info about NPS, to better explain to your doctor about how the syndrome affects you. Remember this is a seldom syndrome, that many doesn’t understand due to it complexity.

14724219_10157639891115370_534160449_o

I will later post more , thank you for your time. And at last, Im a Norwegian and got some difficulty with some english phrases and words please respect that. 

Mvh Belinda M, Tønsberg, Norway.

Here is the Norwegian translate of the text :

oversetning-av-teksten-blogg

 

 

Tears dont lie.

tumblr_m8b1kvlizq1r5lmz9o2_500

Hvor mange tårer finnes det i sjøen?

I går gjorde jeg såpass mye at jeg ikke kan redegjøre for hva den ble brukt til, begrenset i en setning,som jeg i forkant valgt å begrense. Samtidig i går ettermiddag, fikk jeg de smertene igjen. Dundret nedover ryggraden og ned i beina, kanskje mest i armene. Same old story. Kroppen min vil ikke sitte, prøvde i fire timer i går til jeg slutt ble sinna, lei meg og dro ned til hobbyrommet. Noen ganger så må en rett og slett fjerne seg fra en bestemt situasjon. Egentlig ville jeg se på Forensic Files, sesong 15 og 20/20 abc. Jeg elsker rettsmedisin! » theres such nothing called a perfect crime»

Jeg føler meg til dels forvirret, slags indre konflikt.

Nå har jeg vært her i en del dager, jeg merker jeg kan delta mye i aktivitetene mens jeg har fått mer smerter når jeg sitter. Spesielt fra fem på kvelden og utover, da er jeg på et veldig stygt og mørkt sted. For jeg er så inderlig sliten. På en annen side, for jeg er jo tross alt en ukuelig optimist,har jeg  fått mer bevegelighet i armene!  Jeg vil vise at jeg vil, det er derfor jeg tror jeg er her.Samtidig er det ikke viljen det egentlig handler om. Eller kan noen tro det?  Hvordan kan jeg vite at jeg vil nok? Jeg vil vite hva andre tenker. Jeg analyserer opp og ned, tester ved å stille spørsmål, måler uttrykkene. I hele mitt liv har jeg følt at enkelte har prøvd å grave i hodet mitt, det er jeg ikke noe særskilt glad i. Jeg er en privat person. Selv om jeg skriver dette her og deler det, så ønsker jeg ikke å dele alle mine tanker, men stille spørsmål som kanskje en leser kan kjenne seg igjen  i.  Spørsmålene jeg stiller kan ofte ikke besvares. Noen sa til meg en gang at en skulle ikke stille spørsmål som ikke kunne besvares. Jeg er ikke enig. Jeg mener refleksjonsmomentet er like viktig uavhengig av svar.

Jeg føler at dagen i dag blir bedre enn hvordan gårsdagen ble avsluttet. Som tidligere nevnt var den ikke noe særlig. Jeg prøvde å skrive dette innlegget i går, men da var jeg ikke på et riktig sted i hodet. Jeg prøvde å forklare et begrep, enkelte ikke har forstått helt. Slik som dagen ble i går, tyder på at jeg har krysset grensen et eller annet sted, mellom gåingen, roinga eller badingen. Jeg tok en smertestillende før jeg hoppet i bassenget, for beina ville finne på noe annet. Jeg klarer ikke å helt se grensene, for jeg skal jo trossalt opp Mont Blanc! Du kan gjerne få lov til å le av det, det er lov. Det forstår jeg godt, hehe! I dag skal jeg kjenne på hvordan det er å slappe av, kanskje det blir enklere å sette grenser da?Da må jeg først finne ut hvordan jeg kan roe meg ned. Så hvor finner en roen når kroppen skriker? Jeg er er helt overbevist at hvis jeg arbeider mer med styrke i overkropp vil jeg få litt lettelse på smertene i lange muskelgruppene i ryggen.  Og så får noen annen overta roret!

Min indre konflikt omhandler i sterk grad om i hvilken grad jeg kan bevise det jeg føler. Må jeg ikke bevise det?  Jeg vil bevise at jeg vil, det er jeg i allefall sikker på. Jeg er så redd for at mennesker skal tro at jeg er » en latsapp som har litt vondt i ryggen,stakkars «. Det er desverre ikke tilfellet. Jeg skulle ønske det var slik. Da kunne jeg blitt helt frisk.  Desverre er det litt mer komplisert enn det, samtidig skal en ikke komplisere alt. Sier de. Jeg må komplisere alt. Det vil jeg egentlig ikke.

I dag er det lørdag, jeg er oppe tidlig som vanlig. Om noen timer kommer det to venner på besøk, det er de jeg har snakket om tidligere i innlegg som alltid har stilt opp for meg. Det betyr så mye.  Nå er det snart tirsdag og da skal jeg hjem, tror jeg.  For plutselig har jeg latt merke til en detalj etter » alexander» nevnte det. På timeplanen står det «utdato er foreløpig og kan bli endret».  Jeg skal bli så lenge de mener det er hensiktsmessig. Jeg beviser jo nå i skrivende tilstand at jeg vil.

Så hva har jeg lært av disse dagene? Jeg har lært at jeg er mentalt sterkere , samtidig svakere enn anntatt.  Jeg har lært at jeg overhode ikke er asosial, men snarere tvert om. Jeg har fått mye mer respekt for meg selv og alle de andre, mennesker generelt. Uansett, hvem. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv mer, har paradoksalt lært at jeg ikke må presse meg for mye. Jeg har lært at jeg snakker for mye, men det blåser jeg i. Jeg har lært at jeg er den jeg er, selv om jeg visste at jeg ikke var en annen. Jeg har lært at jeg må være mer bestemt, og ikke tenke på alle andres følelser heller. Jeg har lært at jeg kan trekke i snora hvis det er noe, samtidig tør jeg ikke. Jeg har lært at jeg vil. Jeg har lært at jeg tør. Jeg har lært at det er noe jeg ikke kan. Jeg har lært at det faktisk noen som vil hjelpe meg på ordentlig. Jeg har lært at jeg ikke bare er et tall på en liste for noen i allefall. Jeg har lært at kunnskap om alt og intet ikke nødvendigvis gjør meg til en bedre person.For vil vi ikke alle bli bedre, på en eller annen måte?

Nå har jeg stilt mange spørsmålstegn. Kanskje du kan stille deg noen selv?

Hvis det er tusenvis av tårer i havet, så er jeg litt der og her på en og samme tid. I går så fosset det ut av øynene mine. Jeg ønsker så inderlig å bli forstått, det er det få som gjør. Jeg ønsker å forstå meg selv. Jeg ønsker å engasjere. Jeg ønsker å forandre og hjelpe. Jeg vil tro at jeg er et eller annet sted i riktig retning. En lege spurte meg om hvorfor jeg var så opptatt av  politiske spørsmål. Jeg lurer på hvorfor skulle jeg ikke vært det? Det påvirker jo oss, for eksempel blir det slik som det er lagt opp til med statsbudsjettet, får vi ikke vi med medfødte » skavanker» og kroniske lidelser gratis fysioterapeut. Her er det snakk om forskjell på å gå og ikke for noen! Skal jeg ikke bry meg om det?  Det er ikke alle som er ferdig avklart og lever i fattigrensen, men som har krav på fysioterapeut nå, de vil ikke kunne fortsette. Vil vi se et samfunn i vekst, må vi slutte å diskriminere mennesker med funksjonsnedsettelser. Da sett i et byråkratisk perspektiv. Jeg klarer ikke med dette på Kongeriket Norge. For hvis jeg skal klare, må jeg konkret finne løsningsorienterte svar.

Nå har lørdagen begynt. Jeg skal fortsette der jeg slapp, etter jeg stakk og fant et bedre sted. Ønsker alle en fin lørdag og husk å ta vare på dere selv, ingen andre gjør det.

Hei!

13903341_10157300830000370_530646493394040278_n
Velkommen til en side der jeg diskuterer ulike aspekter i et liv med nedsatt funksjonsevne. Noen oppturer og noen nedturer, der jeg kjemper for mine rettigheter i et tungrodd byrokrati. Jeg heter Belinda, 31 år, er halvt finsk og halvt karibisk.

Er født i Norge, har to halvbrødre. Bor i et bitte lite hus i tønsberg, har kjæreste og en Bichon Frise.

Etter fullført Bachelor i informasjonsteknologi og entreprenørskapsledelse ved Høgskolen i Vestfold i 2015 ble jeg overført til Fønix kompetansesenter igjen. Der kom vi frem til at min helse er såpass ustabil, slik at inntjeningsevnen er relativ lav. Prosjektet jeg jobbet med ble lagt på “is”. I forbindelse med et entreprenørskapsprosjekt om digital kompetanse kom jeg og noen studentkollegaer i kontakt med Seniornett, vi ble tilbudt å være it- instruktører. Det takket vi selvsagt ja til. Nå arbeider jeg fra tid til annen som frivillig instruktør hos Seniornett, der avholder jeg enkle it-kurs for senior. Jeg er elsker av å lære bort og er opptatt pedagogiske aspektet i kursene jeg holder. På denne siden vil jeg legge ut utdanningsmateriell, jeg og også kjæresten min har laget.

Historien min er kompleks ,det er også den medisinske situasjonen jeg befinner meg i. Jeg lever med en sjeldent syndrom, Nail patella syndrome . Dette innebærer for meg at jeg har store smerter i ryggen, nervopatiske smerter i bein og armer. Dette skyldes underutvikling grunnet tilstanden.

For å komme meg rundt reiser jeg rundt i en alpine Invacare scooter. Og tommi, hunden er alltid med. Har også manuell rullestol, men kommer ikke så langt med den alene. Det må strukturelle endringer til, så jeg er nesten kosntant i en slags “søke, klage, søke” igjen fase. Å være syk har for meg blitt en sport. Det ligger noe i uttrykket, en skal være frisk for å være syk.

Akkurat nå forsøker jeg å bedre min funksjonsevne slik at jeg kan få mindre smerter og mer livskvalitet. Jeg drar fra lege til lege, spesialist til spesialist.Det er de små tingene som gjelder. Jeg bruker en Hepro arbeidstol for å komme meg rundt i leiligheten, har en manuell, samtidig så kommer jeg meg ikke opp på hems eller kan jeg rulle overalt. Jeg ønsker å flytte i en tilpasset bolig, ønsker å ta billappen slik at jeg kan være mer selvstendig, besøke venner og sist og ikke minst jeg vil sette liv i prosjetene mine. Dette er  en slags dokumentasjon, et innblikk og en reise for å bryte isolasjon.

Når jeg er friskere skriver jeg, ellers er jeg ikke så god på å sitte skrive på pc lenger. Greit å ha en unnskyldning for å være litt » lat «.

 

 

tomm4

tommi and the bananas