Politikk, personlig erfaring som pårørende i psykiatri og mye mer.

Noen ganger så blir jeg spurt om hvorfor jeg engasjerer meg i politikk.

politikk for meg er også noe personlig

Er personlig opptatt av psykisk helsevern og syntes det er viktig å synliggjøre temaer rundt psykisk helse. Derfor velger jeg å dele innlegget mitt fra felles fylkesårsmøte med – Vestfold SV og Telemark SV her i bloggen.

I kaffepausen ble jeg Ble spurt av Olav Sanness Vika om jeg ville holde et innlegg.

Jeg svarte nølende, ja. Av tidligere erfaring har jeg vokst mye på å være « ute av komfortsonen» også ved å ta » ting på sparket» . Dessuten så rekker en ikke å grue seg, hvis en bare kaster seg ut i det…

I over 20 år har min mor vært inn og ut av psykiatrien og er fortsatt alvorlig psykisk syk ( paranoid schizofreni).

Nå tror jeg ikke lenger at hun kommer til å bli frisk.

Og jeg er virkelig en optimist med store bokstaver.

Min mor kom fra Grenada til Norge i 1984, jeg husker ikke helt konkret når hun begynte å bli syk,

det kan være fordi jeg ikke vil.

Noen ganger så må en la fortiden forbli og se fremover etter konkrete løsninger.

For mer enn 20 år siden, var Olav S. Vika min barneverns-kurator. Av en eller annen, helt uforståelig grunn ble jeg flyttet fra fosterhjemmet og hjem igjen. Barn er alltid lojale i forhold til sine foreldre. Og jeg nektet å bytte skole i frykt for å miste vennene jeg hadde . Nå har jeg selvsagt et helt annet perspektiv.

I innlegget mitt tidligere dag , var ikke tiden tilstrekkelig nok til å snakke om barnefattigdom.

En må huske at barn, selv ikke kan påvirke sin økonomiske situasjon.

Jeg gruet meg ofte til bursdager, skolelunsj, presentasjon av lekser, foreldremøter eller å ta med noen hjem fra skolen for å så ikke ha et eget rom å vise frem.

Det er ikke noe annerledes i dag og tanken på at barnefattigdom har økt, er en skremmende tanke og som direkte konsekvens blir de sosiale forskjellene.

Min mor har vært av og på tvangsvedtak i forhold til medisinering, inn og ut av psykoser, og inn igjen. Når hun først viser tegn til at hun begynner å bli frisk, så blir tvangsvedtak fjernet og hun blir fort syk igjen. Det føles som en evig runddans som aldri vil ta slutt.

– Hvis en ikke tror en er syk selv,hvorfor skal en da ta medisiner?

Tvang for meg er ikke et negativt ladet ord.

Tvang for meg kan også bety omsorg.

På en eller mange måter, omtaler jeg meg selv, som min egen mors mor.

For jeg er den eneste pårørende. Uten god og tilstrekkelig oppfølging av helsevesenet, hvordan kan en forvente at situasjonen skal endre seg?

Etter Høyres, helseministeren bestemmelser, skal tvang i psykiatri begrenses. Dette får meg til å se store varseltrekanter. På hvilket grunnlag ble dette besluttet? Direkte konsekvens på dette er flere akutte innleggelser.

Jeg er født med en sjelden genetisk, lidelse som ( ikke er mine ord ), Nail Patella Syndrom, dette innebærer underutvikling av bein, muskelvev , sist og ikke minst en del nevrologiske og ortopediske utfordringer. Det var ikke før 2015 jeg fikk diagnosen Nail Patella Syndrome og før dette har jeg ikke hatt de rettighetene , som jeg burde hatt. Nå får jeg endelig trygderefusjon på tannbehandling. Da jeg har mye nerve og muskelsmerter, er jeg ikke i stand til å være i en ordinær jobb. Noen ganger klarer jeg til og med ikke å dusje.

Så hvem skal ta ansvaret for mamma når jeg ikke klarer?

Med mindre tvang, innebærer større belastning på de pårørende og som nevnt flere akutte innleggelser.

I mange sammenhenger har jeg vært nødt til å kontakte offentlige etater for å få hjelp, men i både min egen sak og min mors, opplever jeg ofte at ansvaret blir overført til pårørende og eller familie. Til og med på Nav sine sider, oppfordres det til å » bruke» venner og familie som hjelp. Men hva med de som ikke har noen familie? Eller venner som har mulighet til å hjelpe? Først og fremst er mine venner, mine venner og ikke helsepersonell. Min kjæreste er ikke min hjelpepleier.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne være min mors datter og at jeg kunne trekke meg litt tilbake, uten store negative konsekvenser. Etter et halvt års kamp vedrørende min mors samtykkekompetanse , utkastelseordre fra TKE ( Tønsberg kommunale eiendom ) , er det nå endelig bestemt at mamma skal flytte i en bemannet bolig. Litt vemodig, men det er det eneste som kan gi mamma trygge rammer.

Grunnen til jeg velger å være åpen om dette, er for å belyse den faktiske situasjonen til mange mennesker i Norge, i dag.

Istedenfor å skyve for store deler av ansvar til pårørende , bør staten ta mer ansvar.

Dette er noen av grunnene til mitt politiske engasjement i dag , for å belyse den faktiske situasjonen i håp om endring. Det er ikke sikkert mamma blir frisk, men hvis vi belyser slike tabubelagte temaer, kan vi endre Norge et skritt i riktig retning. Og i det langsiktige løp, tjene på dette i mange sammenhenger.

Dette er derfor er politikken for meg også personlig.

Tusen takk til Olav S.Vika fordi du er den du er og arbeidet du gjør,

Krisitan Sommerseth som fikk meg til å innse at min stemme betyr noe og kan utgjøre en forskjell,

sist og ikke minst til min fantastiske ledsager Sonde Bogen- Straume som alltid er behjelpelig og forståelsesfull.

November

Snøen kom, men så forsvant den. Jeg tenker de tankene jeg alltid har tenkt, vil det noensinne gå et helt år uten snø?

Jeg har hatt mange planer om å skrive. Men nå har det skjedd så mye at jeg ikke vet helt hvor jeg skal begynne. Det er litt sånn med livet mitt, at jeg vet aldri hva som kommer til å skje. Ofte så finner jeg meg selv i absurde situasjoner.

Jeg begynner med SV, rett og slett. Hvordan skal jeg forklare hvor godt jeg ble tatt i mot, uten at jeg skal skrive at jeg ble godt mottatt på alle områder.

Det begynte med en helt uskyldig tur til byen, på torvet var det politisk stand og alle partiene var representert. Deretter ble jeg invitert på SV-hagefest. Som person så er jeg lite impulsiv, så da tenkte jeg, da er det best jeg drar. Jeg dro og møtte mange trivelige mennesker, men også mennesker med likt verdigrunnlag. Som annen generasjonsinnvandrer og ung-ufør så vet jeg hvordan de sosiale forskjellene øker. Jeg føler ofte at jeg er fanget i systemet, i mellom stoler, der ingen vet hvordan de skal hjelpe meg. Jeg har konkludert at jeg selv må finne løsningene. Samtidig være med på å endre.

Så hvorfor er jeg engasjert? Jeg er fullstendig lei av hvordan noen av systemene svikter enkeltindivider og jeg er lei av mennesker som klager som enten
a) ikke orker å engasjere seg
b) tror at stemmen deres ikke betyr noe.


Du betyr noe!

Hvorfor SV?
Vi må få til et varmere Norge!

Husk at med en stemme, så kan vi forandre Norge.
Med en stemme, så kan et liv reddes.
Med en stemme , kan vi forandre hvordan Norge .

For er det ikke flaks at vi er født her?

Er det ikke flaks at det faktisk finnes noen systemer som ivaretar våres rettigheter.

Hvis en ikke jobber for å endre, hvordan skal vi da endre oss?

Jeg syntes det er viktig å fortelle dere at jeg er heldig. Mange ser det ikke slik, men jeg er evig takknemlig for at jeg får lov til å være Norsk. Samtidig, så er det ikke alle som er like kognitivt oppegående. Som min mor for eksempel, har færre rettigheter ettersom hun selv, alene ikke har de verktøyene som skal til for å for eksempelvis klage på et vedtak.

Hvis en ikke klager, så har en ikke noe å si.Derfor måtte jeg engasjere meg, da har jeg iallefall holdepunkt for å argumente i det hele tatt.

Jeg føler at enkelte «ting» jeg savner i samfunnet, finner jeg i et parti som inkluderer absolutt alle. Samtidig har jeg funnet gode venner i gjennom partikolleger.

Før jeg i det hele tatt skal utdype noe som helst i politisk undertone. Så har jeg blitt kjent med en fra SV, han er autist ( merk, bevist ordleggelse) og har adhd. Ikke at dette nødvendigvis er viktig, men for meg så betyr det at vi på en eller annen måte forstår hverandre og vi vet hvordan systemet fungerer. Vi har bestemt oss for å stifte en forening for oss som er litt skjeldne.
Jeg håper at vi med tiden kan hjelpe andre, informere og gi støtte til andre i liknende situasjoner. Være noe, som vi ikke fikk. Hadde det ikke vært for min Nail Patella Syndrom så hadde jeg ikke hatt de rettighetene jeg har i dag, bedre sent enn aldri, så er jeg fornøyd med 60% refusjon i tannhelse.

For det er mye bra i Norge også. Først og fremst, og sist, men ikke minst.

1200px-Socialist_Left_Party_Logo.svg

Tvang 2

Duogjeg

 

I mitt forrige innlegg ble det drøftet mange sider ved tvunget psykisk helsevern.

I dette innlegget har jeg lyst til å begynne med en tekst jeg har skrevet, fra en annen tekst.

Sist onsdag var jeg på møtet med kontroll kommisjonen der jeg klagde på vedtaket. I dag, har jeg fått vite at klagen ble tatt til følge.                                                                    En skulle jo tro at jeg nå hoppet av glede og fikk ro, men som alltid ble det ikke slik denne gang.  Det er alltid slik og hvis vi ikke endrer systemene våres og lovverk, så vil jeg mest sannsynlig aldri få ro.

For å ivareta personvern og lovverk, må jeg nå kontakte mamma og spørre om det er greit at jeg skriver om henne. Sist sa hun ja. Mamma er ikke samtykke-kompetent, så jeg er nødt til å følge etiske og moralske retningslinjer.

Når jeg fikk dette i «postkassen» eller e- mail, hvordan kan vi bare spekulere i dette tidspunkt.

 

utkastelse-mor-september-17-personvern-blogg.jpgFørst og fremst vil jeg påpeke at det er Kommunen selv som har stilt med leilighet i første omgang. Det blir hverken nå eller da tatt stilling til mammas grad av alvorlig psykisk lidelse. Jeg fant ut at jeg ville validere naboenes utsagn. Hver og en, var ganske enig at mamma ikke kan ta vare på seg selv. Klagen som er sendt til kommunen er sendt fra en som virkelig bryr seg.  Hun fortalte meg at i vinter hadde min mor gått ut midt på natten uten vinterklær. Naboen ble igjen redd for at noe skulle skje og klarte ikke å legge seg før om et par timer da hun så mor kom hjem. Jeg har vært redd hele tiden. Mamma klarer ikke å ta vare på seg selv eller leiligheten.  Og det er det jeg skal fortelle nå som gjør meg overbevist om at hun trenger en bemannet bolig. Jeg besøkte min mor her forleden. Jeg inspiserte en leiligheten til mamma, helt dekket med tåke av røyk og lukt av aske begav jeg meg på en reise som skulle endre mitt syn på saken.

På badet lå det nemlig en rettetang som hadde vært på og på benken lå det spor fra en sigarett med fyr som hadde ulmet helt ned. 

Mamma kan ikke bo på et sted, i hennes mentale tilstand der hun ikke bare setter sitt eget liv i fare, men også de andre beboerne.

Med videre tvunget psykisk helsevern ser jeg ingen annen vei enn bemannet bolig. Og dette vil overhode ikke mamma.

Tenk deg at noen sa du var for syk til at du hadde jobb, men du følte deg ikke syk,  tenk deg at noen sa du måtte spise medisiner, men du følte deg frisk, tenk om noen sa at du ikke kunne bo i huset ditt, men du kunne ikke skjønne hvorfor.

Leiligheten. Det var det siste som var igjen. Det er ikke så mye som er igjen. Knapt minner. Jeg ser bare skyggen av noe kjent, jeg vet ikke om jeg husker noe mer om hvem du er eller var.

Nå får jeg håpe at kommunen kan ta ansvar og tilby mamma en annen boenhet. Alternativene er ikke mange.

HER på sidelinjen sitter jeg og passer på deg mor.

 

tvang.

Kronikk hentet fra Aftenposten 5/8/17

 

Det er i september ting endret seg, Høyre har bestemt at det skal brukes mindre tvang i psykiatrien. Jeg har en filosofi der jeg mener at det er like viktig å gi ros, som ris. Dessverre denne gangen sender jeg ut hard kritikk til Høyre rettet mot de nye endringene.

Kjære Bent Høie, Høyre, dette brevet er til deg. 

Igjen føler jeg føler at situasjonen rundt mamma er utrygg. Det er kun med tvangsparagrafer vi har klart å hjelpe mamma. 

Jeg vil tillate meg selv å legge ut dette brevet. Mamma sier alltid » ja» til meg. Så hvis jeg spurte henne om å tillatelse om å legge ut dette, så vil alltid svaret være » ja, Belinda, ja.»‘ Min mor er ikke samtykke-kompetent, men jeg har spurt henne allikevel. I alle dokumentene skal navn ikke være synlig, dette har jeg besluttet og i vareta de enkeltes personvern.

Traumer i mors liv har laget «sår » i hodet hennes, på den måte så balanserer hun i en hårfin balanse på realisme og surrealisme. Jeg føler verden er satt i lag og i ulike lag kan kollidere med hva en opplever eller det en tror en opplever. I sommer måtte jeg laser operere mitt høyre øye. På det høyre øyet kan det virke som objektene jeg ser er litt mer distansert , enn hvis en ser med venstre.

Men , hva er så…

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Nytt vedtak fra 1 september, 2017

sykehuset_i_vestfold_nytt_vedtak_september

 

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Fra september denne måneden har Høyre bestemt at det skal brukes mindre tvang i Psykiatrien. Hvordan kan dette virke han en positiv innvirkning i psykiatrien? Ofte så er tvang den siste utvei, men hvordan skal en kunne forsette uten veier?

Er tvang noe negativt? Hvordan kan en bestemme at mor plutselig er frisk nok til å håndtere sin egen medisinering?                                                                                         Hvorfor er det så plutselig noe negativt at mamma får hjelp?

Mye av det jeg opplever som å ha en psykisk syk mor, begynner i 1993. Det er alltid noen som er ute etter å skade meg, det forteller mor meg, hver eneste dag.

Når noen spør meg om hvordan det er å være barn av alvorlig psykisk sykdom, vil jeg alltid svare at det er som å være en skuespiller i mitt eget liv. Lojalitet, ordet med mage følelsemessige fragmenter. Jeg har alltid vært lojal ovenfor min mor og mine venner. Til tross for at jeg egentlig visste at mor var enda mer syk enn noen viste, til tross for at det var veldig vanskelig å bo med en schizofren mor.

Jeg er min egen mors mor, men ikke mormor ( på noen som helst måte).

Hvordan kan en forvente at det ikke blir større økning i akutt innleggelser på sykehuset, med bruk av mindre tvang?Er akkutte innleggelser «bedre» enn rehabilitering i tvangsparagrafer?

Skal mennesker som aldri har klart å håndtere livet sitt, plutselig nå klare det?

Til ettertanke.

Jeg har valgt å klage inn vedtaket til Kontroll Kommisjonen, Nordre Vestfold DPS med hjelp av mors økonomiske verge.

Jeg håper med dette at de tar klagen til følge.

Referanser: aftenposten 5/8/17, SIV

Mvh.

Belinda Monteran – Leinonen.

 

 

 

Hva skjer videre?

Nå jobber jeg med websiden til bedriften vår. Vi jobber fra et lite lokale i Tønsberg Sentrum.

Følg med i utviklingen på http://www.bmdigitalkompetanse.no 

Videre skal jeg arbeide videre med forretningsplan og forretningsmodell  mot bedrift. Selvsagt vil det også rettes mot privatmarkedet. Min motivasjon er å bruke min it-kunnskap og gi kunde eller bedrift et digitalt kompetanse løft.

For hvor mange steg må til for å effektivisere en hverdag, eller i offentlig forvaltning.  Jeg har troen på at de små skrittene utgjør mye. For hvor mye betyr ikke det å kunne klare å bruke nettbank? Hva hadde du gjort uten? Husk at dette er faktisk et krav som  har blitt stilt uten noen særlige andre løsninger. Vi skal plutselig bli helt it-kompetente helt av oss selv. Virkeligheten er dessverre ikke slik. For hvordan skal vi inkludere alle, når store deler blir ekskludert fra det digitale rom fordi de ikke er digitalt kompetente. Skal ikke alle få ta del i samfunnet vårt?

Temaet digital kompetanse er noe jeg har brukt mange timer og fundert mye på. Dette er faktisk et økende samfunnsproblem. Nå som kommunene selv skal ha ansvaret for digital kompetanse, føler jeg at ikke problemstillingen blir tatt på alvor? Kan dette ha noe med målgruppen å gjøre?

Hva syntes du om logoen jeg har laget i Photoshop? Kom gjerne med innspill. Farger har så mye å si, jeg skulle muligens ønske at jeg hadde benyttet meg av flere «sosiale » farger.

cropped-bleulogo

Har du innspill, ideer, ta kontakt!

Mvh Belinda Monteran Leinonen, BM digital kompetanse

God sommer!

Her kommer en aldri så liten oppdatering. Det har gått en god stund siden jeg har sittet her nå, hovedårsaken har seg slik at hvis jeg ikke føler jeg har noe å skrive om som ikke har noe underholdningsverdi for lesere, så er det helt greit å ta en pause. Dessuten så har det skjedd så mye på kort tid, at jeg ikke har visst hvor eller hva jeg skal dele.

Jeg har tidligere drøftet tanker rundt » Frihet», dette er et tema jeg ofte tenker på. Jeg vil anta at folk i lignende situasjon føler seg fanget i et slags paradoks. 

For noen dager siden møtte jeg en venn jeg ikke har sett på lenge. Det første jeg blir spurt » Hva har skjedd??». Jeg avfeier det dramatiske spørsmålet ved å svare ingenting, så ler jeg litt. Dette er ikke noe som skjedde over natten. Sakte, men sikkert mistet jeg en del av min funksjonsevne, men det gikk over så lang tid at jeg ser og så på meg selv som den samme.

Jeg har fått en ny venn, den gir meg frihet, jeg kan møte mennesker når jeg vil hvis det er tilrettelagt for det, jeg kan være i skogen med hunden min, jeg kan handle på enkelte steder, jeg kan kjenne bevegelse uten smerte. Jeg kan faktisk fly. Min nye venn er importert fra landet min far kom i fra, Finland, den kan trekke 300 kg, den kan reise 4 mil, den kan heises opp, den kan kjøre opp og ned i bratte bakker og terreng. Min venn er en ny elektrisk rullestol.  Jeg har nå så vidt begynt å føle på en frihet jeg har savnet, samtidig føler jeg meg litt fengslet i sinnet, lager begrensinger der det ikke trengs og glemmer å begrense meg når det trengs.  Det er en kompleks situasjon jeg føler jeg befinner meg, et sted der det ikke finnes en annen løsning enn den jeg finner selv.  En lege sa til meg en gang » hvis du får så vondt i ryggen og beina av å gå, så ikke gå da vel!»  Dette har jeg tenkt mye på og konkludert at jeg ikke kan forholde meg til et slikt svar. Det går ikke å forholde seg til noe som ikke fungerer på den måten. Er det ikke flere nøyanser?

 

På bildet ovenfor er jeg avbildet med en Chasswheel four DL. Den vil jeg anbefale til mennesker som er litt mobile, ønsker å være i terreng, ønsker seg et mer aktivt liv, bor i områder med ujevnt terreng ( denne stolen kan klatre i trapper! ) . I butikken kan stolen heises opp slik at en rekker til, den har også en utrolig god svingradius. Det finnes ingen andre stoler i hjelpemiddeldatabasen som er prisforhandlet som du kan bruke i terreng og samtidig komme deg inn i butikker og heiser.

Og jo, en ting til jeg har kjøpt leilighet. Nå har vi et sted som er tilrettelagt for meg. Dette betyr så mye, nå bruker jeg mye mindre energi på vedlikehold av leilighet.

 

 

Sakte, men sikkert faller bitene på plass. Jeg vil tro at det er flere brikker som en vil finne videre i livet, og det er muligens meningen med livet i seg selv.  Da min helsetilstand svinger så opp og ned, er det da også slik at det er vanskelig med rask etablering av egen bedrift. Jeg arbeider nå med websiden til bm digitalkompetanse, følg med utviklingen her : http://www.bmdigitalkompetanse.no

Jeg forsøker og skape en arbeidsplass der jeg samtidig kan øke digital kompetanse hos klient, men også gi mitt liv mer innhold og møte nye mennesker. Jeg vil tro at jeg er en person med mange drømmer og så sier folk at jeg er kjempesta.

Så et lite sommertips: vær sta som søren og følg magefølelsen.

 

18556206_10158787427780370_5893685132490425709_n

Mvh Belinda

 

Blanke ark

Noen lurer kanskje på hvorfor bloggen ikke har vært noe særlig aktiv i det siste. Det har mange årsaker. Først og fremst laget jeg denne bloggen for å bli mer trygg i CMSet WordPress. Plutselig ble det mer ut av dette enn planlagt. Det har vært en god erfaring og jeg er fortsatt overrasket over positive tilbakemeldinger, det settes pris på. Et annet prinsipp det er verdt å følge, er at hvis det en skriver ikke har noe underholdningsverdi for noen andre så bør en kanskje holde det for seg selv? Kan ikke love noen underholdningsverdi av denne posten, men følte det var greit med en aldri så liten oppdatering.

Nå bor jeg i en egen leilighet. Endelig er vi inne på boligmarkedet. Mye av den siste tiden har gått bort med flytting. Nå har jeg endelig landet og ønsker å fortsette med de prosjektene jeg satte i gang, nemlig fortsettelsen på oppstart av et lite it- firma som hovedsakelig skal arbeide med digital kompetanse.

Blanke ark har flere betydninger for meg, men det å flytte til et nytt sted som er handikappvennlig er som en drøm. Jeg bruker mindre energi og får mindre smerter av husarbeid i denne leiligheten som er mer eller mindre nyere oppført. Dette betyr at jeg nå også forsøker så godt jeg kan og spise mindre smertestillende. Målet mitt er egentlig å seponere mest mulig ned, med minst mulig konsekvens. Foreløpig så er det ikke så mye å skryte av. Stigmatiserende tanker over medisinbruk og det å ha nedsatt funksjonsevne har vært vanskelig for meg. De sier så at mennesket selv er sin verste fiende. Eksempelvis har jeg nå fått innvilget bytte fra elektrisk scooter til en veldig liten, men allsidig elektrisk rullestol. Dette er fordi det er så vanskelig å komme inn i mange butikker med den elektriske scooteren, samtidig får en ikke denne inn i heis, tog, eller buss. Dette har gjort at enten måtte henge den manuelle på den eller rett og slett ikke være med på noen aktiviteter. Nå som jeg bor i byen, så er det litt trist å ikke kunne klare å reise inn til kjøpesenteret uten hjelp, eller få mer smerter ved å reise inn alene. Jeg begynner nå å innse alle frihetene jeg vil få, istedenfor å tenke på at jeg vil se mer handikappet ut. Jeg liker best å være usynlig, det er ikke lett i rullestol. Med blanke ark, skal jeg ikke tenke stigmatiserende tanker om hjelpemidlene jeg benytter, jobbe aktivt mot et mer aktivt liv i forhold til fremtidige it-oppdrag og samtidig ikke fortsette å være en kasteball i spesialisthelsetjenesten. Det gir meg en illusjon om at jeg kan bli frisk, ikke det at jeg er syk. Et syndrom i seg selv er ingen sykdom. Men når jeg er hos leger hele tiden, så blir jeg fortalt det ene og det andre som ikke er bra. Dette er i følge min egen teori med på å gjøre meg » sykere». Det er godt ment og jeg har hatt all mulighet til å ikke sende hendvisningene, men jeg har hatt et ønske om noe som aldri vil skje. Vil vi ikke alle det? Samtidig må en akseptere hvem og hvor en er og finne nåde i det. Det fortalte en god venn meg, at hun selv hadde blitt fortalt. Det stakk litt i hjertet mitt, for da skjønte jeg at det var det jeg måtte finne. Nåde.

Dette ble en litt lang og rotete tekst, dette er med mening for jeg skriver rett fra hjertet og uten filter. Jo, kanskje noen. Men da har jeg i allefall skrevet en liten oppdatering om hva som skjer videre. Det er så fantastisk å tenke på at en når som helst kan starte med blanke ark og bestemme seg for endring. Alt er mulig og husk at alt går over.

Nå fremover skal jeg fokusere på webløsningen til bm digitale kompetanse, tips og innspill taes i mot med glede. Det finnes mange fallgruver i oppstart av bedrift, jeg vil fokusere først og fremst etter Lean- metodikker.

God vår, snart er sommeren her.

Ute av komfortsonen?

Min tidligere foreleser Thomas Brekke sa en gang » at en måtte komme seg ut av komfortsonen». Det er en setning jeg har tatt med meg videre.

Etter uteksaminering har jeg holdt kontakten med Førstelektor Thomas Brekke for å oppdatere han om prosjektet vi har jobbet med. Jeg ble ved en senere anledning spurt om jeg ville bli intervjuet, da Høgskolen ( HSN) ønsket å komme i kontakt med tidligere studenter som benyttet seg av pensum i hverdagen. Jeg ble så kontaktet av Jan Henrik Kullerød, tidligere journalist for NRK.  Han skrev så en reportasje for HSN om meg. Jeg er heldig som får møte så mange spennende mennesker! Jan Henrik Kullerød spurte meg om han kunne tipse de lokale mediene. Jeg takket ja, om litt ble jeg så kontaktet av NRK som lagde en lignende reportasje. NRK journalistene kom en tidlig morgen, vi bestemte oss for å være litt her, men også dra til Høgskolen for å få en dynamikk. Jeg kontaktet Thomas Brekke og hørte om han også hadde muligheten til å komme. Det hadde han, det var veldig betryggende å vite. Med Thomas Brekke så fikk reportasjen en litt mer konsist og faglig tyngde, noe som gav meg trygghet. Han kontaktet noen studenter som jobbet med studentbedrift og der fikk jeg  møte menneskene bak Notion Story. Hvis du vil vite mer on Notion Story så les mer her : Notion Story

Her er lenkene til reportasjen fra Høgskolen i Sør-Øst Norge :

HSN

Her er reportasjen fra NRK ( lokal nyheter) :

NRK ØSTAFJELLS

Radioreportasje NRK :

NRK RADIO

 

 

Hva skjer videre?

Jeg har i etterkant tatt steget ut i grunderverden.  Helt tilfeldig mottok jeg en mail en dag om forespørsel om å komme på Hi5. Jeg fikk ordnet opp i kabalen i transport og var heldig og fikk kjøre av to venner. Jeg tok turen og ble veldig positivt overrasket over hva jeg så og hørte.  Jeg er i en situasjon nå der jeg ønsker å møte flere engasjerte mennesker som brenner for innovasjon. På Hi5 er det høyt kompetente mennesker som hjelper hverandre og jeg er spesielt begeistret for delingskultur.

Les mer om Hi5 og de spennende menneskene som jobber der HER :

Grunderhuset Hi5 i Tønsberg

Jeg jobber nå aktivt med forretningsplanen, samtidig jobber jeg med det grafisk interface og andre komponenter i forretningsmodellen.

Jeg har hatt store utfordringer i forretningsmodellen i forhold til fremkommelighet, men dette har løst seg.  Jeg søkte Husbanken om lån til leilighet, og gjett hva. Det fikk jeg!  Jeg ønsker å skape et læringsmiljø i hjemmet for å aktivt jobbe mot digital kompetanse. Jeg kommer i en senere anledning til å gå nærmere inn på dette. Nå skal jeg jobbe med noen intervjurunder for kartlegging og analyser.

Dette blir spennende!

Den 15 mars, reiser jeg inn til Jeløy for mer behandling, der skal jeg være fire uker. Dette er noe jeg ikke gleder meg til, for jeg syntes det er vanskelig å reise til steder der en mister totalt kontroll over hverdagen, men jeg håper jeg får anledning til å få jobbet mye. Ja, hvis kroppen hvis!

Etter dette vil jeg så ta kontakt med Hi5.

Sånn avslutningsvis vil jeg takke både Thomas Brekke, Høgskolen i sør-øst Norge, Jan Henrik Kullerød og NRK for all hjelp! Det har virkelig vært med på å i vareta mitt engasjement for prosjektet jeg jobber med. 

God helg, hilsen

Belinda M L

 

 

 

 

 

 

Hello to my international reader!

I have chosen to have this category » Nail Patella Syndrome» written in English, therefore more available to english spoken people that are interested in this topic. Some earlier part of this category is written in my lanuage Norwegian, but if you are special interested in some earlier parts I can translate it for you and send it to you on e-mail. This part of the «blog» or whatever I choose to call it will contain mostly of scientifically grounded material. Many doesent know much of this syndrome, 1 of 50000 inherits  it, some spontaneous, which mean that mutation in the lmx1b gene suddenly appear without a parent carrying the mutation). NPS is a autosomal dominant condition, wich means that one of the parent need to carry the mutaion in the gene in LMX1b . It is important to understand that we all have different mutation in our gene pool, therefore we are all different and it is many variables that can make different outcome.

5201446f1

Here are some links for more detailed information about the syndrome :

http://www.npsuk.org

http://www.omim.org/entry/161200

http://www.nhs.uk/Conditions/nail-patella-syndrome/Pages/Introduction.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15562281

A documentary about NPS on youtube:

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DGc848b4TYRY%26t%3D603s&h=ATMeTq6vDeY7n7vEhqLAayBDB5ERtdNQWAOuRY-LhLk5ZxOaDXC5dbCqRW9FxqeCb3Di9o8HysWI60YQdyr5B9w5IY-mTpYiOXGNrKztdy6GNM4iq0oJW-wksLaN9wcFBaMw0MREsBTSiyLqixT0KLYVDcM&s=1

https://rarediseases.org/rare-diseases/nail-patella-syndrome/

I will later post some pdfs ( sheets)  for you to download! 

3128842_orig

Do you got other interesting links ? Please post it in the commentary felt.

Here is my short story, I will write more eventually. I am Belinda, 32 years old got a bachelor degree in Information technology and entreprenurship ( vestfold university collage) . Im currently living an hour south from our capital Oslo in Norway. Im  born with hip dysplasia , both hips and it was late corrected. I took my first step when I was 3 1/2. Im somehow » a late bloomer» .Nail Patella Syndrome is a «underdeveloped kind of syndrome» , and why we all are som different is a complex question. Why do we get mutations is a interesting question, that no one can answer. The question why is not so important in my point of view.

This is how it physically affects me:  I got some underdeveloped legs, super small nut of a kneecap, hip hyper mobility,only underdeveloped nails, hand mobility,ankle failure, underdeveloped back that caused an injury, and issues with my central nervous system ( psychologically: hyperactivity and concentration issues)  and IBS I got some issues in my daily life, but with help aids my life is getting more easier. Walking for me is extremely painful, got nerve pain in legs, back,and sometimes in my arms. Some, or many have pointed out to me that I am a bit hyperactive, possible have something to do with my CNS. But I am happy and content, some struggle makes we stronger I belive. I have accepted myself being a bit different, why choose not to?

Since having my computer degree, I have started a little it-company . I work with different aspects in computer technology : teaching elderly and other groups, graphics ( photoshop), web solutions and software problems and Software. Without the human understanding of the use of IT the computer doesn’t have any value. Im interested in entrepreneurship ( Lean startup , osterwalder etc) , medicine, forensic science, science,

Im currently on disability, but works on an off ,depending how my day is. After many years witch crouching, I now use a wheelchair. But also walk a bit, though.I have an electric handicap scooter and I love being outside.  Finally I’m free again, at the same time not.

In 28 years I didn’t know about this condition, one day I googled myself. Got it confirmed by an genetic.  And I finally got an answer to why I’m different in some ways. My half brother also got the condition, my dad was the carrier of the gene. He sadly died in a accident before I was born. My dad was Finnish and my mother is from Grenada. So Im kinda of a street mix, or what is called. It is only my mum and I living here in Norway. My mother struggle psychologically . In many ways Im like my mothers mum, and some ways off course not. But Im so lucky that I live in Norway, we got one of the best health care system in the world. My mother decided to stay in Norway due to my many problems, I admires for taking that bold decision.  I am also lucky because I got the best boyfriend in the world. He accepts me like i am and helps me when Im in a struggle. An expression says that you need to be healthy to be sick, in and out of hospitals have cost me a lot,  money and time. If you are an international reader and having this syndrome, I will belive that you will understand what I’m talking about.

15967631_10158111578355370_311587127_o

What is your story? 

I hope that in the future we will get a better understanding of the syndrome, but for know many doctors knows little about it.

I will highly recommend that if you are visiting a doctor, bring a sheet with info about NPS, to better explain to your doctor about how the syndrome affects you. Remember this is a seldom syndrome, that many doesn’t understand due to it complexity.

14724219_10157639891115370_534160449_o

I will later post more , thank you for your time. And at last, Im a Norwegian and got some difficulty with some english phrases and words please respect that. 

Mvh Belinda M, Tønsberg, Norway.

Here is the Norwegian translate of the text :

oversetning-av-teksten-blogg

 

 

Ung ufør hvem er du?

disabled_foto_taberandrew_1024x576_0

I sommeren som var fikk jeg en oppgave av Fønix og Nav å skrive en tekst som skulle inkluderes i sluttrapporten. Jeg kjenner meg igjen i mye av teksten selv i dag, for jeg har de samme drømmene. På mange måter føler jeg at jeg på en måte er nærmere målet enn da jeg skrev teksten. Farvel kjære Nav og Fønix, tusen takk for alt som har vært. For meg har jeg nesten utelukkende hatt positive erfaringer både med organisasjonene og veiledere. Her er teksten, kanskje du kjenner deg igjen?

«Jeg har fått en oppgave å skrive en tekst om utfordringer jeg har, min hverdag og samtidig en vurdering av min oppfatning med samarbeidet med Nav og Fønix.

Jeg har lært mye de siste årene gjennom samarbeid med Nav og Fønix, for så vende tilbake
Fønix igjen. Først og fremst så vet jeg at hvis en virkelig står på, er samarbeidsvillig, ærlig og positiv så kan en oppnå det en ønsker. Noen ganger endrer livssituasjonen seg underveis og en er nødt til å forandre planen, men de fleste mål er oppnåelig så lenge de er gjennomførbare. Heldigvis så er inget endelig og kanskje heller ikke uendelig.

For fem år siden begynte jeg utdannelsen i Informasjonssystemer og It-ledelse ved Høgskolen i Vestfold, nå Høgskolen i Sør- Øst Norge. Dette ble avklart omskolering i samarbeid med Fønix, grunnet en ryggoperasjon, fikk jeg innvilget AAP og det var en gylden mulighet for å studere. Da det viste seg at helsen ikke ble bedre av operasjonen, følte jeg det manglet en sammenheng mellom ulike plager. Jeg satt en vinter og Googlet, fant noen som lignet på meg, fikk senere bekreftet at jeg hadde Nail Patella Syndrome. På en måte så følte jeg meg forstått for første gang og at jeg ikke var helt alene.

Da jeg begynte på Høgskolen i Sør-Øst norge sa jeg til en venn som jeg ikke husker helt hvem
“ Først og fremst kommer skole, så venner og sistnevnt helsen”. I naturlig gang ble vennene lenger og lenger skyvet bort. Tilstanden jeg har er meget sjelden og det finnes ingen behandling for denne syndromet da et syndrom er egentlig noe en er født med og dermed varig.
For meg innebærer dette en hverdag med nerve, muskel og leddsmerter. Hele tiden. Det tar mye plass i hodet mitt.

Hver gang jeg våkner opp så er jeg litt bekymret for å stå i dusjen så ofte sitter jeg, da blir jeg bekymret for å ikke komme opp. Gruer meg hver dag til klare til å løse matinnkjøpproblematikken, for beina vil ikke bære meg noe særlig. Gruer til å rydde leiligheten og at jeg kanskje må finne en annen dag å støvsuge selv om jeg vil støvsuge akkurat den dagen. Jeg er bekymret for å utsette en sosial avtale til fordi jeg opplever at noen føler det er stress å ha med meg fordi det må være en rullestol med, og den opptar plass. Eller at jeg som ofte må melde avbud for å så aldri bli spurt igjen. Eller at jeg skal få alt for vondt når jeg er borte og er avhengig av kjøre for å komme meg hjem. Jeg klarer ikke å rulle så langt, så en må hjelpe meg. Jeg lever konstant med smerter. Nesten hele tiden, men jeg begynner å bli vant til det. Jeg aksepterer hvem jeg er.
Det er ikke alltid noen kan se det. Noen er usynlige, mens andre synlige. Jeg tror jeg er begge deler. Noen ganger så vil ikke kroppen sitte og den liker ikke å sitte så lenge, den vil heller ikke stå så lenge, da mister jeg enten følelse i hendene, stråling i hendene, førlighet i bein, smerter i bein og for ikke minst nevne ryggen. Den er et kapittel for seg selv, så det velger jeg ikke å skrive noe særlig mer om det her. Egentlig så kan jeg beskrive min kropp med et ord: Vrang.
Den bestemmer alt og ødelegger gleder som jeg egentlig har. Det gjør meg veldig trist. At jeg skal måtte grine når jeg gjør noe jeg elsker?
Jeg elsker å male.

Etter fullført utdannelse på litt forlenget tid vil jeg nå sette igang drømmen. Jeg spesifiserer i nåtid, for en drøm er nå og etterpå.
Jeg har samarbeidet noen år med Nav og litt kortere tid med Fønix. Opplevelsen jeg har i det store og hele er at de gjør det de kan for å hjelpe meg. Rett og slett. Vi har underveis hatt en dialog, og Nav veileder har vært tilgjengelig også på mail, ringt opp med en gang når det har vært noe. Vi har sammen delt frustrasjonen i hindringens vei. Samarbeidet med Fønix har i høy grad vært profesjonalisert og vi har også hatt en god dialog underveis, jeg har ytret mine frustrasjoner og bekymringer. Og jeg har en følelse av at vi sammen har hatt den samme opplevelsen.
Drømmen, hva er den?
I samarbeid med Fønix og senere Start Vestfold ville jeg igangsette drømmen om å starte et egen virksomhet med grunnlag i min it- kompetanse. Tanken og drømmen hadde surret i mitt hode to eller tre år. Samtidig så har jeg flere drømmer og mange interne lister. Denne drømmen står på nummer en på lista. Jeg elsker å lære og samtidig lære bort, jeg er en annen generasjons innvandrer, min mor kom fra Grenada og jeg har forsøket og lære henne norsk og alt jeg selv lærte på skolen.
Det er her nå jeg ville at historien skulle fortsatt annerledes og at drømmen skulle bli virkelighet, akkurat nå.
Det er her nå jeg har lært en stor lekse.
At det er jeg som må sette grensene, det handler om selvrespekt, selv om jeg vil leve i en grenseløs verden. Når folk spør meg om hvordan det var å være student på Høgskolen i Sør-Øst Norge, så svarer jeg “ supert!”, men det bildet jeg får i hodet er en person som sitter med store smerter, ikke vil avbryte og presser seg til det ultimate for å sitte lenger. En person som nærmest ligger på en moped og kjører, for hun vil.
Jeg vil.
Jeg ønsker å “reparere” meg selv, så jeg drar til lege, til lege, fra spesialist, til spesialist,ortoped, fysioterapi, smerteklinikk. Listen er lang og avtalene er mange.

Det er tid for å lytte og lære, og si stopp.

En vanlig hverdag for meg innebærer mange utfordringer, når kvelden er omme er jeg helt utmattet. Det er ikke plass til så noe annet i hodet. En kan ikke få til mer enn det en kan, det er egentlig bare så enkelt, samtidig ikke. Mye handler om aksept. Som Petter Smith nevnte i et møte “ Det gjør noe med Belinda når hun ikke får til det hun ønsker på grunn av sykdommen”. Jeg blir så lei meg, for jeg er virkelig positiv og motivert. I fjor så kjøpte jeg en bursdagsgave til meg selv, det var en undulat en skulle bygge i Nanoklosser. Jeg satte meg ned på gulvet, og smertene bare økte og økte. Rammeverket mitt ville ikke være der metaforisk sett, samtidig som hardisken jobbet mot det.
Det er ikke ofte jeg blir irritert, men den dagen kastet jeg alle klossene bortover gulvet. Hvorfor kan jeg ikke selv unne meg selv det?

Men hvordan skal jeg klare å starte et enkeltmannsforetak når omgivelsene mine rundt meg ikke er tilrettelagt meg og all ekstra energi jeg eventuelt har, går bort i å søke etter det ene eller andre?Helt til ikke kroppen vil. Hvordan skal jeg ha plass til alt dette og hvor skal jeg sette grensene?
Hvor langt kan jeg strekke meg før jeg mister selvrespekten ovenfor meg selv og helsen?
Hvor går grensen for hvor lenge jeg skal klare gå gå med smertene i beina, og hvor går grensen for hvor lenge jeg kan sitte før jeg får vondt i ryggen? Hvem bestemmer grensene.
Jeg?

Både Nav veileder og Fønix veileder, med meg er alle enige at akkurat nå så er det viktig for meg å ikke tenke arbeid. Da min helsetilstand er veldig ustabil, jeg er lite mobil og har store smerter, er inntektsevnen og arbeidsevnen sett subjektivt fra min side minimal at jeg tenker det er helsefremmende og mer langsiktig og akkurat nå ha fokus på helsen og bygge en plattform rundt meg selv. Rammeverket som jeg metaforisk nevnte. Jeg er per definisjon fanget i en varig tilstand, det fokuset fysioterapauten Ingvild Myhre, Dr. Beate Bratland, Dr. Rustad fra Smerteklinikken på Sykehuset i Vestfold og jeg har er nå at jeg ikke skal bli verre.
Jeg har satt det som et mål og samtidig og tilrettelegge omgivelsene rundt meg ,sette grenser. Lære og si stopp. Ikke presse meg til å gå når ikke kroppen vil. Akseptere meg selv.
Vemodig lar jeg kroppen “vinne” litt.
Men bare litt.
Det er et mål i seg selv, som de sier Fønix som reiste seg opp fra asken, skal jeg gjøre alt jeg kan for å fullføre drømmene og målene jeg har satt. »

Ung ufør, hvem er jeg ? Jo, jeg er en som nekter å gi meg.