Stigmatisering og mye annet.

Barrierer. Det er et ord jeg har lært meg godt å kjenne. 

Hva tenker du når du ser en rullestol? Er det likestilt med at personen er lam / eller overhode ikke kan gå?  Tenker du det så er du helt normalt, for det er en normalt og assosiere det med en rullestol. Mine egne stigmatiserede tanker har ført til mange barrierer. Små hinder en må løpe over, men en klarer å komme i mål for det er små trossalt små hinder. Det at jeg faktisk kan gå, men ikke bør kan virke forvirrende. Jeg hopper av rullestolen og går et steg inn i bussen, en gang i England kom en hjelpende fyr løpende og sa «Omg, is she okay, can she walk?». Det har vært en stor barriere og akseptere rullestolen, selv om jeg faktisk kan gå. Noen av oss, kan faktisk det. Det tenkte jeg ikke på før, jeg bare antok. Jeg vil anta at en ikke tenker noe særlig over denne problemstillingen hvis en ikke sitter oppi eller rundt det, og når en «plutselig» må det kan det bli et hinder grunnet de tidligere antagelsene.

barriers-to-organizational-learning

På kysthospitalet fortalte jeg en idrettspedagog » Du, du vet at denne rullestolen ikke er min fiende, det er min hjelper». Uten den så blir jeg totalt isolert. Den gir meg følelsen av å fly, og være helt fri. Det er nå jeg tror at jeg har akseptert meg selv, det er som å fly. Det er ordet barriere jeg skriver om, men det var mange små hinder før dette. Bevisbyrde ovenfor stat og venner er var også en barriere, samtidig er det fortsatt det. Det kan virke som at jeg har kjempet for å bli forstått så lenge at jeg ikke klarer å slutte, til tross for uendelig med dokumentasjon.Det kan også virke som at helse og omsorgstjenesten sender meg rundt i en evig dans med henvisninger for de vet ikke helt hva det skal gjøre for å hjelpe meg. Hva skal de ellers gjøre?  For blir vi egentlig forstått, kan vi forstå et annet menneske et hundre prosent? Jeg tør påstå at svaret er nei, det er derfor jeg kanskje føler jeg må dette. Det finnes dessverre ingen svar på, det er derfor jeg tenker på det. Jeg liker å tenke på  problemstillinger det ikke finnes svar på.

Jeg er en av de som er lite tilhenger av ordet » kronisk» , det er synonymt med ordet varig. Det er lett å få ordet «kronisk» i en eller sammenheng. Samtidig mener jeg, altså antar jeg at det ofte kan være tilstander som går over. Jeg googlet tidligere i dag » å leve med en kronisk syk», det er noe jeg ofte tenker på da jeg har en samboer. Vi har vært sammen i noen år, kjemper kamper sammen på høgskolen og i det daglige liv. Kjæresten min har observert at min tilstand har forverret seg utover tiden. Og bli dratt inn i noens andre sykdom vet jeg alt om. Min mor har diagnosen paranoid schizofreni , det innebærer konspirerende tanker og frykt. Hele tiden. Ofte ble jeg dratt inn i historier som ikke var sanne. Jeg ble fortalt at noen ville drepe meg, mamma tror virkelig det. Jeg tror på at hun tror det. Og det er ikke hennes feil. Ingen trodde på meg da jeg sa hun kunne bli bedre, men etter seks å r i psykose ble hun «plutselig» bedre. Men ikke frisk, for hun går på medisiner. Hvis det er definisjonen på frisk? Hvordan det er å være i et forhold der en sakte, men sikkert ser at kjæresten blir verre og ingenting hjelper vet jeg ikke. Men jeg vet det er viktig å forsøke å se andre fra deres perspektiv. Svaret en får trenger nødvendig ikke være en sannhet, for forståelse av et annet menneske kan være meget komplekst. Jeg vil ikke påstå at det er lett for meg å akseptere dette, smertetilstandene og immobilitet. Noen venner som har andre problematikker, har sagt at jeg har det verre enn dem. Det kan ingen vite, en kan ikke måle to ulike individer opp mot hverandre. Jeg kunne ikke gå før jeg var 3 1/2, nå går jeg ikke noe særlig igjen. Jeg kjenner at jeg er utrolig glad for at jeg nå skal få lov til å slippe lidelsen det medfører  og at det finnes små juveler som kan hjelpe en.

Nå føler jeg at jeg er på rett vei, men hvor vanskelig det er for en partner å akseptere at denne tilstanden er kommet for å bli vet jeg ikke. Hvordan er det egentlig å leve med en handicapet person vet jeg overhode ikke, for jeg ser og føler dette fra mitt perspektiv. En ting jeg vet med hundre prosent er at jeg har en fantastisk kjæreste, han har støttet meg i alle mine avgjørelser og hjulpet meg når jeg er maktesløs. Samtidig er vi to helt forskjellige individer, heldigvis for jeg ville ikke vært sammen med meg selv. Hvem vil egentlig det? Når min kjæreste blir opprørt og lei seg når han ser jeg har det vondt er forferdelig å tenke på. Jeg ønsker jo ikke han det, på ingen måte, men samtidig kan jeg ikke skjule dette. Jeg prøver så godt jeg kan, også for å fjerne fokuset bort fra det kroppen «forteller meg». Når jeg er med venner kan jeg skjule en viss grad, men på det værste blir jeg helt apatisk, svett og rar. Jeg vil jo ikke at andre  skal bli lei seg. Samtidig kan en ikke skåne alle fra en sannhet en ikke kommer seg unna, men jeg vet jeg kan bli bedre. Til fredag melder jeg meg inn i en svømmehall. Jeg har tenkt å svømme meg bedre, for i vann er jeg fri. I vannet er jeg havfruen Belinda. Kanskje bør jeg flytte på månen?Er månen en mer handicaptilrettelagt sted i forhold til graviteten?

Selv om en har det vondt selv, må en sette dette til siden og ha forståelse for at det også kan være vondt for andre. 

Ps. Det meste jeg skriver er mye antagelser og tanker, det trenger nødvendigvis bety noe mer enn det. Som navnet i bloggen omhandler mye av tekstene, sykdom og det medfører og det rettet mot personer i liknende tilstander.

Ønsker alle det godt, med vennlig hilsen havfruen Belinda.

mermaid-melissa-ariel-the-little-mermaid-disney.png

Ung ufør hvem er du?

disabled_foto_taberandrew_1024x576_0

I sommeren som var fikk jeg en oppgave av Fønix og Nav å skrive en tekst som skulle inkluderes i sluttrapporten. Jeg kjenner meg igjen i mye av teksten selv i dag, for jeg har de samme drømmene. På mange måter føler jeg at jeg på en måte er nærmere målet enn da jeg skrev teksten. Farvel kjære Nav og Fønix, tusen takk for alt som har vært. For meg har jeg nesten utelukkende hatt positive erfaringer både med organisasjonene og veiledere. Her er teksten, kanskje du kjenner deg igjen?

«Jeg har fått en oppgave å skrive en tekst om utfordringer jeg har, min hverdag og samtidig en vurdering av min oppfatning med samarbeidet med Nav og Fønix.

Jeg har lært mye de siste årene gjennom samarbeid med Nav og Fønix, for så vende tilbake
Fønix igjen. Først og fremst så vet jeg at hvis en virkelig står på, er samarbeidsvillig, ærlig og positiv så kan en oppnå det en ønsker. Noen ganger endrer livssituasjonen seg underveis og en er nødt til å forandre planen, men de fleste mål er oppnåelig så lenge de er gjennomførbare. Heldigvis så er inget endelig og kanskje heller ikke uendelig.

For fem år siden begynte jeg utdannelsen i Informasjonssystemer og It-ledelse ved Høgskolen i Vestfold, nå Høgskolen i Sør- Øst Norge. Dette ble avklart omskolering i samarbeid med Fønix, grunnet en ryggoperasjon, fikk jeg innvilget AAP og det var en gylden mulighet for å studere. Da det viste seg at helsen ikke ble bedre av operasjonen, følte jeg det manglet en sammenheng mellom ulike plager. Jeg satt en vinter og Googlet, fant noen som lignet på meg, fikk senere bekreftet at jeg hadde Nail Patella Syndrome. På en måte så følte jeg meg forstått for første gang og at jeg ikke var helt alene.

Da jeg begynte på Høgskolen i Sør-Øst norge sa jeg til en venn som jeg ikke husker helt hvem
“ Først og fremst kommer skole, så venner og sistnevnt helsen”. I naturlig gang ble vennene lenger og lenger skyvet bort. Tilstanden jeg har er meget sjelden og det finnes ingen behandling for denne syndromet da et syndrom er egentlig noe en er født med og dermed varig.
For meg innebærer dette en hverdag med nerve, muskel og leddsmerter. Hele tiden. Det tar mye plass i hodet mitt.

Hver gang jeg våkner opp så er jeg litt bekymret for å stå i dusjen så ofte sitter jeg, da blir jeg bekymret for å ikke komme opp. Gruer meg hver dag til klare til å løse matinnkjøpproblematikken, for beina vil ikke bære meg noe særlig. Gruer til å rydde leiligheten og at jeg kanskje må finne en annen dag å støvsuge selv om jeg vil støvsuge akkurat den dagen. Jeg er bekymret for å utsette en sosial avtale til fordi jeg opplever at noen føler det er stress å ha med meg fordi det må være en rullestol med, og den opptar plass. Eller at jeg som ofte må melde avbud for å så aldri bli spurt igjen. Eller at jeg skal få alt for vondt når jeg er borte og er avhengig av kjøre for å komme meg hjem. Jeg klarer ikke å rulle så langt, så en må hjelpe meg. Jeg lever konstant med smerter. Nesten hele tiden, men jeg begynner å bli vant til det. Jeg aksepterer hvem jeg er.
Det er ikke alltid noen kan se det. Noen er usynlige, mens andre synlige. Jeg tror jeg er begge deler. Noen ganger så vil ikke kroppen sitte og den liker ikke å sitte så lenge, den vil heller ikke stå så lenge, da mister jeg enten følelse i hendene, stråling i hendene, førlighet i bein, smerter i bein og for ikke minst nevne ryggen. Den er et kapittel for seg selv, så det velger jeg ikke å skrive noe særlig mer om det her. Egentlig så kan jeg beskrive min kropp med et ord: Vrang.
Den bestemmer alt og ødelegger gleder som jeg egentlig har. Det gjør meg veldig trist. At jeg skal måtte grine når jeg gjør noe jeg elsker?
Jeg elsker å male.

Etter fullført utdannelse på litt forlenget tid vil jeg nå sette igang drømmen. Jeg spesifiserer i nåtid, for en drøm er nå og etterpå.
Jeg har samarbeidet noen år med Nav og litt kortere tid med Fønix. Opplevelsen jeg har i det store og hele er at de gjør det de kan for å hjelpe meg. Rett og slett. Vi har underveis hatt en dialog, og Nav veileder har vært tilgjengelig også på mail, ringt opp med en gang når det har vært noe. Vi har sammen delt frustrasjonen i hindringens vei. Samarbeidet med Fønix har i høy grad vært profesjonalisert og vi har også hatt en god dialog underveis, jeg har ytret mine frustrasjoner og bekymringer. Og jeg har en følelse av at vi sammen har hatt den samme opplevelsen.
Drømmen, hva er den?
I samarbeid med Fønix og senere Start Vestfold ville jeg igangsette drømmen om å starte et egen virksomhet med grunnlag i min it- kompetanse. Tanken og drømmen hadde surret i mitt hode to eller tre år. Samtidig så har jeg flere drømmer og mange interne lister. Denne drømmen står på nummer en på lista. Jeg elsker å lære og samtidig lære bort, jeg er en annen generasjons innvandrer, min mor kom fra Grenada og jeg har forsøket og lære henne norsk og alt jeg selv lærte på skolen.
Det er her nå jeg ville at historien skulle fortsatt annerledes og at drømmen skulle bli virkelighet, akkurat nå.
Det er her nå jeg har lært en stor lekse.
At det er jeg som må sette grensene, det handler om selvrespekt, selv om jeg vil leve i en grenseløs verden. Når folk spør meg om hvordan det var å være student på Høgskolen i Sør-Øst Norge, så svarer jeg “ supert!”, men det bildet jeg får i hodet er en person som sitter med store smerter, ikke vil avbryte og presser seg til det ultimate for å sitte lenger. En person som nærmest ligger på en moped og kjører, for hun vil.
Jeg vil.
Jeg ønsker å “reparere” meg selv, så jeg drar til lege, til lege, fra spesialist, til spesialist,ortoped, fysioterapi, smerteklinikk. Listen er lang og avtalene er mange.

Det er tid for å lytte og lære, og si stopp.

En vanlig hverdag for meg innebærer mange utfordringer, når kvelden er omme er jeg helt utmattet. Det er ikke plass til så noe annet i hodet. En kan ikke få til mer enn det en kan, det er egentlig bare så enkelt, samtidig ikke. Mye handler om aksept. Som Petter Smith nevnte i et møte “ Det gjør noe med Belinda når hun ikke får til det hun ønsker på grunn av sykdommen”. Jeg blir så lei meg, for jeg er virkelig positiv og motivert. I fjor så kjøpte jeg en bursdagsgave til meg selv, det var en undulat en skulle bygge i Nanoklosser. Jeg satte meg ned på gulvet, og smertene bare økte og økte. Rammeverket mitt ville ikke være der metaforisk sett, samtidig som hardisken jobbet mot det.
Det er ikke ofte jeg blir irritert, men den dagen kastet jeg alle klossene bortover gulvet. Hvorfor kan jeg ikke selv unne meg selv det?

Men hvordan skal jeg klare å starte et enkeltmannsforetak når omgivelsene mine rundt meg ikke er tilrettelagt meg og all ekstra energi jeg eventuelt har, går bort i å søke etter det ene eller andre?Helt til ikke kroppen vil. Hvordan skal jeg ha plass til alt dette og hvor skal jeg sette grensene?
Hvor langt kan jeg strekke meg før jeg mister selvrespekten ovenfor meg selv og helsen?
Hvor går grensen for hvor lenge jeg skal klare gå gå med smertene i beina, og hvor går grensen for hvor lenge jeg kan sitte før jeg får vondt i ryggen? Hvem bestemmer grensene.
Jeg?

Både Nav veileder og Fønix veileder, med meg er alle enige at akkurat nå så er det viktig for meg å ikke tenke arbeid. Da min helsetilstand er veldig ustabil, jeg er lite mobil og har store smerter, er inntektsevnen og arbeidsevnen sett subjektivt fra min side minimal at jeg tenker det er helsefremmende og mer langsiktig og akkurat nå ha fokus på helsen og bygge en plattform rundt meg selv. Rammeverket som jeg metaforisk nevnte. Jeg er per definisjon fanget i en varig tilstand, det fokuset fysioterapauten Ingvild Myhre, Dr. Beate Bratland, Dr. Rustad fra Smerteklinikken på Sykehuset i Vestfold og jeg har er nå at jeg ikke skal bli verre.
Jeg har satt det som et mål og samtidig og tilrettelegge omgivelsene rundt meg ,sette grenser. Lære og si stopp. Ikke presse meg til å gå når ikke kroppen vil. Akseptere meg selv.
Vemodig lar jeg kroppen “vinne” litt.
Men bare litt.
Det er et mål i seg selv, som de sier Fønix som reiste seg opp fra asken, skal jeg gjøre alt jeg kan for å fullføre drømmene og målene jeg har satt. »

Ung ufør, hvem er jeg ? Jo, jeg er en som nekter å gi meg.

 

 

 

Noen tanker, som alltid. God jul.

Er det ikke paradoksalt å kjempe kamper en egentlig ikke vil? Jeg har kjempet mot noe jeg ikke kunne forutse.  Jeg har letet etter forståelse i de stedene, som en aldri kan bli forstått.

Den 22/12 fikk jeg innvilget ung ufør. Nav og Fønix konkluderer at jeg har for lav arbeidsevne til å være i jobb. Akkurat nå.

For hvem vil egentlig være ung ufør? Og Hvem vil ikke bli forstått?

Etter Kysthospitalet sitter jeg igjen med gode bekjentskap og forvirrelse rundt eksistensielle spørsmål.
På en side ble jeg fortalt at det var viktig for meg å bli mer selvhjulpen, samtidig som jeg måtte aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter. Jeg har krysset en barriere, det å kunne motta hjelp i hjemmet i helse og omsorgstjenesten, det meste av husarbeid er en eviglang kamp med smertene. Ikke i mot. Skal jeg avslutte vasking hver 3 uke? Skal jeg presse meg selv til å gå mer, til jeg kneler? Skal jeg gå to skritt tilbake? Hva er egentlig rett? Der jeg er nå, eller der jeg var før? Kan jeg egentlig gå skrittene tilbake i tid?
For at jeg skal klare å aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter, så må jeg ikke gjøre så mye i hjemmet. Paradoksalt nok, hvordan skal jeg da bli mer selvhjulpen?
Jeg klarer å gå halveis til bussen, men ikke tilbake. Dessutens så tar en ikke bare en buss, en går av og går avsted fra a til b. Og kanskje en c eller d.
Jeg har en manuell rullestol, men klarer ikke å rulle opp bakker, eller til eller fra busstopp.Hvis en ikke kommer seg til punkt ( a) en gang, hva gjør jeg da? Hvem av legene, menneskene, følelsene skal en lytte til?

Hvordan kan jeg videreføre en ideologi fra en sykehus til hjemmet, der det er dagligdagse aktiviteter som må til i husholdningen? Hvordan kan det sammenlignes?
Og hvem skal sammenligne?
På kysthospitalet, måtte jeg få smertestillende i mellom noen aktiviteter og etter klokken ca 17, har jeg hatt det ganske vondt. Selv om det er vanskelig å innrømme, for jeg skjuler alt. Litt som hunden, så tror jeg mange ikke vil ha oppmerksomhet. Jeg er en av dem.Jeg vil ikke bli hentet, kjørt, hjulpet eller noe. Fordi jeg har klart meg selv, helt til nå og ofte ganske alene. Det er min stahet som holder meg oppe, jeg anser ikke det som en svak egenskap. Så lenge en ikke sentraliserer seg i problemstillinger, eller for å si det rett ut. Være en egoist.
For det er alltid grenser.
Hvor din grense, er det bare du som bestemmer. En ting har jeg tenkt på mye i det siste, det er det at det er kun du som vet hvordan du har det. Det har jeg tatt meg meg på reisen de siste ukene. Og klarer du ikke å kommunisere det så er det ingen som vet, men forståelse er en helt annen sak. En kan undres hvorfor det så er så viktig?

Jeg er ikke særlig god i matematikk, jeg kan ikke gangetabellen etter seksgangen, ikke regne med brøk med ulik nevner, en smule tabellblind. Men hvis vi skal late som denne teksten er en ligning, så vil en kunne se at enkelte parametre ikke går opp. Ting jeg har blitt fortalt har motsatt seg selv.
Jeg er så lei av søknadskjemaer, samtaler med mennesker som jeg ikke stoler på, lete etter svar og forståelse jeg aldri vil få. Det er her og nå jeg velger og avslutte, denne sporten der jeg er en kasteball fra a til b. Men jeg vil takke instansene som har forsøkt og hjelpe meg, det har hjulpet meg på mange måter. Når det kommer til stykket så må en jobbe med ting i hjemmet, litt som å gjøre lekser må jeg lære meg å sette grenser i hjemmet. Eller så må jeg muligens finne et annet hjem. Jeg tror hjemmet er (x) en i ligningen som nevnt ovenfor. » or the missing link»

Nå har jeg valgt å lytte til meg selv igjen, det er det jeg som oftest har kommet lengst med. Hva jeg har kommet frem til er litt uklart, men det ligger nok noe i denne teksten jeg skriver. Fremover skal jeg trene og bli bedre med ukulelen og så skal jeg kjempe mot et mål som mange flirer av. Jeg vil til Mont Blanc, eller et annet fjell, klare et ambisiøst mål. Drømmer må vi ha.
Drømmen om en generell forståelse har jeg gitt opp, for hva om jeg ble forstått, hadde det egentlig hatt noe å si? Det blir litt som å streve mot perfeksjonisme, det er uoppnåelig.

Ps. Nettregel, spør før du eventuelt deler. På forhånd takk.

Med vennlig hilsen Belinda

15676436_10158016398005370_6296528882472740717_o.jpg

 

Alt går over.

Hjemkomst

Denne gang har jeg valgt at det skulle gå noen dager fra hjemkomst til jeg skriver. Med dette så håper jeg at jeg har kunnet la oppholdet synke inn og dermed bedre reflektere over det.

Den nest siste dagen fikk jeg en oppgave, det var å tenke over hva Kysthospitalet har å tilby meg ved neste opphold. Hva ønsker jeg? Først og fremst fortalte jeg legen at jeg ønsker å endre tankesettet. Tidligere har jeg sagt at jeg er i en god periode, da impliserer jeg også at den gode perioden går over. Som den ukuelige optimisten jeg er, er det mange skuffelser. Eksempelvis fortalt jeg også at jeg ønsker å få kunne gå uten å få sterke smerter i beinene og ryggen. Det er der optimisten kommer inn, og skuffelsen. Akkurat nå er det lite sannsynlig. Det er ikke sikkert jeg blir mye bedre, men jeg skal jobbe med å ikke bli dårligere. Det innebærer for meg å sette grenser, men samtidig ikke sette grenser paradoksalt nok. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv hardere. Uken på kysthospitalet har vært en lærerik reise, på godt og vondt. Jeg har øvd på grensesetting. For det er bare du som vet hvordan du har det, ingen andre og hvis en ikke setter grenser blir de overskredet. De menneskene og vennene jeg har fått skal jeg ta med videre i hjertet mitt. I januar vender jeg tilbake, da skal vi jobbe med smertemestring, grensesetting og tankesett.

15555477_10157977175155370_1609502548_o

Glede går over, sorg går over,svette går over,  latter går over, angst går over, uro går over. Alt går over, heldigvis.

 

Vennskap

De siste årene har det å ivareta vennskapene jeg har hatt, ikke vært så lett. Noen ganger har barrierene ved å være funksjonshemmet vært så store at jeg ikke har orket eller kunnet delta å delta. Det har vært alt for mange strategiske tilnærmelser. Det var da. Min tidligere ideologi med å være usynlig, er ganske vanskelig når en benytter hjelpemidler. Det er mye enklere nå, for jeg har ikke det behovet lenger.Jeg har lært å kjenne en gruppe mennesker som jeg føler jeg har en tilhørighet til, jeg føler jeg ser dem som de er. Jeg føler de ser meg. Jeg forstår dem, de forstår meg. Det å føle at en ikke blir forstått, kan nesten føles som å bli avist. For to år siden sa en god venn til meg » Du må passe på å være venner med de som er glad i deg». Den traff meg ganske hardt. Da jeg var mindre og yngre var jeg veldig opptatt av å bli likt. Jeg var en behager. Nå er jeg meg. Jeg streber ikke etter perfeksjonisme, mitt juletre er skeivt og jeg liker det sånn. Hvorfor skulle det måtte være perfekt? Hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå?

 

15555160_10157977173380370_1690957760_o

Ps. Bildet er tatt og publisert med tillatelse og samtykke.

 

Et dikt til en venn.

Jeg har skrevet et dikt til en venn, så diktet tilhører han. Jeg leste en gang, at det er det du gir bort som de egentlig eier.

Hvor mange tanker finnes det i skyene?

Hvor mange tårer finnes det i havet?

Hvor mange pust finnes det i luften?

Hvor mye glede kan sola gi?

Skyene kan ikke bære for mange tanker.

Havet kan ikke holde alle tårene.

Luften kan ikke holde pusten.

Sola kan glede uendelig.

Du kan heller ikke bære alle tankene. Du kan dele noen av dem.

Sorgen kan ikke bæres alene.

Du må også puste inn.

Ta sola inn.

 

Jeg vil takke alle vennene fra Kysthospitalet for en fantastisk reise, jeg skal ta dere med videre i hjertet mitt ❤

Samtidig vil jeg takke de gode vennene jeg har, som kom å besøkte meg, de som aksepterer den jeg er som jeg er, de som har hjulpet meg og de som er glade i meg. Spesielt kjæresten min. Dere er alle uerstattelige, ta vare på dere selv.

God Jul, hilsen meg.

 

15608490_10157977173775370_1287239757_o

 

Tears dont lie.

tumblr_m8b1kvlizq1r5lmz9o2_500

Hvor mange tårer finnes det i sjøen?

I går gjorde jeg såpass mye at jeg ikke kan redegjøre for hva den ble brukt til, begrenset i en setning,som jeg i forkant valgt å begrense. Samtidig i går ettermiddag, fikk jeg de smertene igjen. Dundret nedover ryggraden og ned i beina, kanskje mest i armene. Same old story. Kroppen min vil ikke sitte, prøvde i fire timer i går til jeg slutt ble sinna, lei meg og dro ned til hobbyrommet. Noen ganger så må en rett og slett fjerne seg fra en bestemt situasjon. Egentlig ville jeg se på Forensic Files, sesong 15 og 20/20 abc. Jeg elsker rettsmedisin! » theres such nothing called a perfect crime»

Jeg føler meg til dels forvirret, slags indre konflikt.

Nå har jeg vært her i en del dager, jeg merker jeg kan delta mye i aktivitetene mens jeg har fått mer smerter når jeg sitter. Spesielt fra fem på kvelden og utover, da er jeg på et veldig stygt og mørkt sted. For jeg er så inderlig sliten. På en annen side, for jeg er jo tross alt en ukuelig optimist,har jeg  fått mer bevegelighet i armene!  Jeg vil vise at jeg vil, det er derfor jeg tror jeg er her.Samtidig er det ikke viljen det egentlig handler om. Eller kan noen tro det?  Hvordan kan jeg vite at jeg vil nok? Jeg vil vite hva andre tenker. Jeg analyserer opp og ned, tester ved å stille spørsmål, måler uttrykkene. I hele mitt liv har jeg følt at enkelte har prøvd å grave i hodet mitt, det er jeg ikke noe særskilt glad i. Jeg er en privat person. Selv om jeg skriver dette her og deler det, så ønsker jeg ikke å dele alle mine tanker, men stille spørsmål som kanskje en leser kan kjenne seg igjen  i.  Spørsmålene jeg stiller kan ofte ikke besvares. Noen sa til meg en gang at en skulle ikke stille spørsmål som ikke kunne besvares. Jeg er ikke enig. Jeg mener refleksjonsmomentet er like viktig uavhengig av svar.

Jeg føler at dagen i dag blir bedre enn hvordan gårsdagen ble avsluttet. Som tidligere nevnt var den ikke noe særlig. Jeg prøvde å skrive dette innlegget i går, men da var jeg ikke på et riktig sted i hodet. Jeg prøvde å forklare et begrep, enkelte ikke har forstått helt. Slik som dagen ble i går, tyder på at jeg har krysset grensen et eller annet sted, mellom gåingen, roinga eller badingen. Jeg tok en smertestillende før jeg hoppet i bassenget, for beina ville finne på noe annet. Jeg klarer ikke å helt se grensene, for jeg skal jo trossalt opp Mont Blanc! Du kan gjerne få lov til å le av det, det er lov. Det forstår jeg godt, hehe! I dag skal jeg kjenne på hvordan det er å slappe av, kanskje det blir enklere å sette grenser da?Da må jeg først finne ut hvordan jeg kan roe meg ned. Så hvor finner en roen når kroppen skriker? Jeg er er helt overbevist at hvis jeg arbeider mer med styrke i overkropp vil jeg få litt lettelse på smertene i lange muskelgruppene i ryggen.  Og så får noen annen overta roret!

Min indre konflikt omhandler i sterk grad om i hvilken grad jeg kan bevise det jeg føler. Må jeg ikke bevise det?  Jeg vil bevise at jeg vil, det er jeg i allefall sikker på. Jeg er så redd for at mennesker skal tro at jeg er » en latsapp som har litt vondt i ryggen,stakkars «. Det er desverre ikke tilfellet. Jeg skulle ønske det var slik. Da kunne jeg blitt helt frisk.  Desverre er det litt mer komplisert enn det, samtidig skal en ikke komplisere alt. Sier de. Jeg må komplisere alt. Det vil jeg egentlig ikke.

I dag er det lørdag, jeg er oppe tidlig som vanlig. Om noen timer kommer det to venner på besøk, det er de jeg har snakket om tidligere i innlegg som alltid har stilt opp for meg. Det betyr så mye.  Nå er det snart tirsdag og da skal jeg hjem, tror jeg.  For plutselig har jeg latt merke til en detalj etter » alexander» nevnte det. På timeplanen står det «utdato er foreløpig og kan bli endret».  Jeg skal bli så lenge de mener det er hensiktsmessig. Jeg beviser jo nå i skrivende tilstand at jeg vil.

Så hva har jeg lært av disse dagene? Jeg har lært at jeg er mentalt sterkere , samtidig svakere enn anntatt.  Jeg har lært at jeg overhode ikke er asosial, men snarere tvert om. Jeg har fått mye mer respekt for meg selv og alle de andre, mennesker generelt. Uansett, hvem. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv mer, har paradoksalt lært at jeg ikke må presse meg for mye. Jeg har lært at jeg snakker for mye, men det blåser jeg i. Jeg har lært at jeg er den jeg er, selv om jeg visste at jeg ikke var en annen. Jeg har lært at jeg må være mer bestemt, og ikke tenke på alle andres følelser heller. Jeg har lært at jeg kan trekke i snora hvis det er noe, samtidig tør jeg ikke. Jeg har lært at jeg vil. Jeg har lært at jeg tør. Jeg har lært at det er noe jeg ikke kan. Jeg har lært at det faktisk noen som vil hjelpe meg på ordentlig. Jeg har lært at jeg ikke bare er et tall på en liste for noen i allefall. Jeg har lært at kunnskap om alt og intet ikke nødvendigvis gjør meg til en bedre person.For vil vi ikke alle bli bedre, på en eller annen måte?

Nå har jeg stilt mange spørsmålstegn. Kanskje du kan stille deg noen selv?

Hvis det er tusenvis av tårer i havet, så er jeg litt der og her på en og samme tid. I går så fosset det ut av øynene mine. Jeg ønsker så inderlig å bli forstått, det er det få som gjør. Jeg ønsker å forstå meg selv. Jeg ønsker å engasjere. Jeg ønsker å forandre og hjelpe. Jeg vil tro at jeg er et eller annet sted i riktig retning. En lege spurte meg om hvorfor jeg var så opptatt av  politiske spørsmål. Jeg lurer på hvorfor skulle jeg ikke vært det? Det påvirker jo oss, for eksempel blir det slik som det er lagt opp til med statsbudsjettet, får vi ikke vi med medfødte » skavanker» og kroniske lidelser gratis fysioterapeut. Her er det snakk om forskjell på å gå og ikke for noen! Skal jeg ikke bry meg om det?  Det er ikke alle som er ferdig avklart og lever i fattigrensen, men som har krav på fysioterapeut nå, de vil ikke kunne fortsette. Vil vi se et samfunn i vekst, må vi slutte å diskriminere mennesker med funksjonsnedsettelser. Da sett i et byråkratisk perspektiv. Jeg klarer ikke med dette på Kongeriket Norge. For hvis jeg skal klare, må jeg konkret finne løsningsorienterte svar.

Nå har lørdagen begynt. Jeg skal fortsette der jeg slapp, etter jeg stakk og fant et bedre sted. Ønsker alle en fin lørdag og husk å ta vare på dere selv, ingen andre gjør det.

Jeg syntes dere fortjener et nytt innlegg.

Det er ikke lett å analysere et komplekst bilde på en dag. I går fortalte jeg i det forrige blogginnleget at jeg ikke følte meg sett. Det beklager kysthospitalet på det sterkeste. Og selvfølgelig tar jeg den i mot, jeg har forståelse for at det kan være vanskelig å se alle perspektiver. Det er ikke slik at jeg skal slite meg selv ut i gangene her. Det forrige innlegget var ikke ment for å gi  noen dårlig samvittighet. Jeg er glad jeg sa i fra. Samtidig ønsker jeg å skåne alles følelser, og det går ikke ann ( har jeg blitt fortalt!).  Det er trossalt en barriere det å måtte akseptere denne tilstanden som sporadisk, uten at jeg lett kan forklare dette  i et innlegg, varierer i styrke og omfang. Egentlig så stiller jeg ikke spørsmålet, hvorfor. Så lang jeg vet har vi ikke kommet langt nok  i forskning der en kan lage et konkret sammensatt bilde av problemstillingen. Kunnskap er viktig, men en må bør avgrense den for jeg vet at som en enkeltperson kan en ikke vite alt.

Fra og hysterisk pakke alt sammen og planlegge å reise, har jeg pakket så ut for å bestemme meg for å være her. For hva har jeg å tape? Jeg tror det sammensatte bildet er blitt tydeliggjort. Hvor grensene skal settes er jeg usikker på. Jeg må lære meg å hvile. Begynne helt på nytt, for jeg er ikke sikker på om jeg noensinne ordentlig har hvilt.

Dagen i dag har vært spennende, lærerik, interessant, som vanlig litt frustrerende, men alt i alt har det vært en bra dag. Jeg glemte ordet aktiv!

Dagen i dag begynte med en unnskyldning istedenfor ergoterapaut » lille terapikontor» , jeg skjønner ikke helt hva det ligger i det, men det er sikkert den terapautiske delen? Som er i et lite rom?  Hvis jeg skal bli ergoterapaut hadde jeg kalt meg selv » den lille ergoterapauten». Etter det var jeg på hobbyrommet og laget Tommi t-skjorter, jeg skal legge ut bildet når den er ferdig. Derretter var det time hos en fysioterapaut. Der har jeg gått i seks minutter og blitt observert ( vil jeg tro?).  Som de fleste fysioterapauter var hun ålright.   Jeg kjenner at det irriterer meg at jeg ikke kan vite hvor jorda er under føttene, jeg går nemlig på luftputer. Metaforisk forklart og så er det samme greia, kjenner mer og mer mindre av beina, økt smerte, både i rygg og ben. Samtidig er det det eneste » negative» jeg har ønske om å beskrive her(!) Dette er ikke klageblogg, misforstå meg rett. Hendene mine er faktisk bedre, slik at jeg kan skrive dette innlegget med kun en ortose på håndleddet. Over til det jeg begynte å forklare, jeg tror jeg ble distrahert et eller annet sted. MEN, over til det BESTE, jeg har for første gang badet i et varmtvannbasseng! Det anbefales! Og så er det ikke kaldt! Jeg er kald hele tiden jeg. Jeg følte jeg var i en gruppe som jeg følte meg komfortabel med, vi kan kalle mannen jeg kjenner fra før Alexander for å bekytte hans identitet. Vi har samme fysioterapaut, kanskje verdens beste? Etter det, var det en idrettspedagog. Jeg vet ikke helt hva jeg føler, generelt sett og ikke helt rundt den opplevelsen. Det er kanskje ikke så viktig? Jeg fikk mange spørsmål, som var så enkle at jeg ikke klarte å besvare de. Men det er to hovedmomenter som alltid kommer igjen, det at jeg bør hvile mer selv om jeg har skrekk for å sitte. Kanskje det har blitt en psykologisk trigger.  Og så er det spørsmålet » når hadde du sist gøy?» Jeg har det ofte koselig, hyggelig, ok, smertefullt, aktivt, hyperaktivt, megahyperaktivt, men jeg tror jeg må prøve på å ha det mer gøy. Apropos ordet «prøve» er egentlig negativt betinget. La meg skrive de på nytt , jeg skal ha det mer gøy. Da er dette et skriftlig løfte om det. Det er løfte nummer 3. Heldigvis etter denne idrettspsykologen, var det middag og ingenting på tapeten.Det stresser meg, paradoksalt sett. For å hvile bør jo være en god ting? Normalt sett så distraherer jeg meg selv bort fra det, desverre.

Nå skal jeg avslutte dette innlegget, men jeg lover å ta de mer med ro, ikke lese ting som er stressende ( For eksempelvis hvor mange i norge som drikker melk, og hvor mye Co2 utslitt det tilsvarer!?) og sist, men ikke minst. Jeg skal ha det mer gøy! Hvordan vet jeg ikke. Gøy for meg, er IKKE å tilføre løsemidler som alkohol, for det er på en måte kunstig da hjernen ikke lagrer minnene på samme måte.

Tusen takk for forståelse til de som har gitt meg det i dag, det betyr mer enn dere vet. Før jeg fikk diagnosen NPS, begynte jeg faktisk å tro at jeg var gal. Nå vet jeg at jeg faktisk ikke er det, he he he he. Jeg håper du som leste dette her ikke leste deg i hjel. For jeg er kvinnen av mange ord og kanskje ikke den enkleste sjel?

Nå vil ikke hendene trykke på dette tastaturet lenger, så da kan jeg ikke det.

God kveld, hilsen meg. 15399018_10157915780430370_7066982_o

Sorg, hva er det for deg?

Jeg vil med dette innlegget beklage til alle mine nære venner og ikke så nære venner for at jeg trakk meg tilbake uten å fortelle.

Det er en sorg for meg. Smerten jeg bærer med meg, hele tiden, tar bort minuttene der solen skal skinne, sletter minnet for sinnet.

Jeg syntes det er vanskelig og paradoksalt at jeg i dette tungrodde systemet må vise, hvor sterk jeg er, hvor svak jeg er , hvor syk jeg er , syk jeg ikke er.

Nå skal jeg være ærlig og si det. Jeg er ikke helt frisk, samtidig så er jeg det.

Når noen spør meg om jeg vil finne på noe, så er jeg av den positiv art der jeg sier ja. Uten at jeg vet hvordan dagen blir, hvor lenge jeg kan sitte, ligge, stå eller gå, nervopatiske smerter er vanskelig å beskrive. Smertene tar stor plass i hodet og i livet mitt, men det er derimot ikke en gitt sannhet at jeg ikke vil være sammen med deg. Sorg for meg er skuffelsene, møtene jeg må avlyse, jobbene jeg må si nei til, mangel på tilstedeværelse, mål som ikke blir oppnådd fort nok, steder jeg ikke får dratt.

Jeg er ikke den jeg var, jeg er den jeg er. Det faktum er ingen sorg, sorg har mange former, den endrer seg avhengig av variabler og faktorer. Jeg er lei meg for at jeg har gått glipp av opplevelser, men enda lei meg er jeg for at jeg ikke var ærlig og gav uttrykk for hvordan jeg hadde det eller har det. Jeg vil ikke vise at jeg er svak, jeg vil vise at jeg er sterk. Det sistnevnte kom først, det er en sorg for meg.

For alt jeg vet så er vi alle mennesker. Det å innrømme ovenfor meg selv at jeg faktisk er handicappet og ikke kommer til å bli helt frisk, har vært en lang vei. En vei jeg måtte gå alene, og på veien møtte jeg mannen i mitt liv. En som ser hele meg også uten masken jeg bærer.

Etter alle sykehusoppholdene, legebesøkene har jeg måttet lære meg å si nei. Ikke fordi jeg ikke vil være sammen med deg, det er en sorg for meg.

Jeg vil takke alle som har støttet meg, hjulpet meg, bært meg, dusjet meg, handlet for meg, hentet medisiner, lagd mat til meg og vært der for meg. Dere vet hvem dere er! Dere får meg til  virke større enn det jeg tror og dere har forståelse for mitt handicap. Jeg har tatt av meg masken som jeg trodde gjorde meg sterk.

Hva er sorg for deg?

Legebesøkene har blitt en sport!

I dag sto jeg opp klokken o4 i dag og begynte å vaske gulv. Jeg forsøkte å vaske bort alt stresset jeg hadde inne i hodet. På tre år har jeg vært 150 g hos fastlege og sikkert en trejedel i spesialsisthelsetjeneste. Jeg vet ikke om det er fremmed, men jeg er «medlem» i FFF-klubben. Det er FrikortFørFebruar-klubben.

I dag har jeg vært hos urolog for å måle signaler, trykk og sjekk av blæren. De fant en kronisk blæreinfeksjon. Det er nå ingen hemmelighet at jeg tisser i et rør. Kateter. Det går helt fint, det er jo frustrerende å være tissetrengt uten å få gjort noe med det. Slik har jeg gått i to år eller mer. Jeg husker ikke hvordan jeg tisser! Det er så sykt at jeg ikke klarer å forklare det. Hvordan er det egentlig en tisser? Heldigvis er Speedicath fra Coloplast en god løsning. Å få kateteret på resept tok meg to uker!? Så i mellomtiden hang jeg på nevro på sykehuset og fikk materiell der + en gave, en toalettmappe stappet med minikateter.

Det neste som er på planen er at jeg må på labratoriet ta nye blodprøver. Så får jeg ny innkallelse fra sykehuset i Vestfold for å så reise til Urologmannen Dr. Anders Angelsen.

I mellomtiden skal jeg til nevrologen for å ta en nevrografi, noe Dr. » monk» burde hatt foretatt sist jeg var der.

Samtidig så skal begge beina mine puttes i ortoser, da jeg overpronerer og har belastningsvikt. De kan hjelpe å smertene i føttene. Så da må jeg til sykehuset igjen på ortopedisk avdeling. Vi skal diskutere om ortosene er hensiktsmessig i forhold til at jeg ikke har knær og andre ortopediske utfordringer ( grunnet nail patella syndrome)   Deretter må jeg ned til ortopedtekninkk for å tilpasse ortosene og samt finne nye sko som har litt plass.

Ja, akkurat nå sitter jeg i rullestol. Men jeg har et løfte, jeg skal opp mount blanc, det lover jeg dere! Om jeg så må rulle opp, heldigvis har jeg en sterk kjæreste.