FFF ( klubben)

Da er vi godt på vei inn i det nye året. Det betyr nye muligheter og nye søknader. Fra i år av må enkelte, eller rettere skrevet alle betale for fysioterapi. Så det skal nå opparbeides to frikort, heldigvis, men samtidig uheldigvis er jeg godt i gang. FFF klubben, er kjent for noen og andre ikke. Det står for «frikort før februar». Kanskje jeg skal prøve meg på TFFF. To frikort før februar. Bortsett fra søknader skal jeg ikke fokusere så mye på det som omhandler sykdom, en blir til slutt en kasteball rundt i systemet. Til slutt så må en innse at en ikke kan få alle svarene en drømmer om, for noen svar finnes ikke. Enda.

Jeg har lest mye i det siste på Facebook, der enkelte skriver om hvordan regjeringen skal gjøre det vanskeligere for de som har utfordringer. Dette er ingen blogg om dette temaet, rett og slett fordi jeg syntes det har en viss negativ innvirkning på hvordan en ser på samfunnet og sist men ikke minst denne siden. Samtidig vekker urettferdighet et visst engasjement.

Fra 1. Januar dette år, er jeg blitt «erklært» ung ufør. Det er denne kampen jeg har referert til i tidligere poster. Noen vil si det er stille før stormen, men det har seg slik at det kan utarte seg i etterhånd også. Paradoksalt nok har jeg startet et enkeltmannsforetak i enhetsregisteret. For det er det eneste jeg vil, er å øke min arbeidsevne. I tidligere forretningsmodeller ( osterwalder) har jeg hatt fokus på å reise til kunde, men etter 4 avslag på sertifikat blir kundene nødt til å komme til meg. Før det må jeg flytte. Det er blitt prioritet #1, så skal jeg arbeide med forretningsplan, fra flere pensumsrelaterte perspektiver i mellomtiden. Det er greit å ha noe håndfast å relatere seg til. Det å få en gradvis nedsatt funksjonsevne har for meg også blitt en slags identitetsproblematikk, da jeg ikke har mulighet til å engasjere meg i alle referansepunkter jeg tidligere har kunnet. For hvis jeg ikke vil jobbe med IT, hva og hvem er jeg egentlig da? Det er nå jeg faktisk begynner å kjenne på at jeg savner studiene og tryggheten. Mens tiden gikk fort på Høgskolen i Sørøst- Norge har tiden samtidig fryst i tid, jeg tenkte hele tiden at det var så mye igjen. Plutselig var jeg ferdig.

» hey I got some new shoes and suddenly everything is alright» 

Apropos «sko» så har jeg hentet nye sko hos ortopeden. De har reist lenge og langt, men fra England kom de plutselig til meg…. Jeg kan ikke si at de er så fine, de føles ut som noen slalomsko, noe mer skal jeg ikke si. Og igjen over til frikort, jeg var hos øyenlegen i dag, da ble det også en del utgifter. Førstemann til frikort!

Om fem dager skal jeg egentlig til Kysthospitalet igjen, men jeg har fortsatt ikke bestemt meg. Ringte legen der og pratet lenge med han, prøvde å lure ut noen meninger han hadde om at jeg skulle komme tilbake eller ei. Legen mente at det måtte jeg finne ut av selv, men hva om jeg ikke klarer å finne ut av ting? Hvordan skal jeg vite hva som er best for meg?

I hele kveld har jeg sittet og bladd i ark på ark for å finne et dokument, jeg har nemlig funnet ut at jeg kan ha krav på grunnstønad. Ikke lett å finne ting en ikke vet, men jeg skal gjøre et forsøk. En må jo ikke gi seg, for det er rettferdigheten jeg snakker om.

Fra rettferdighet til noe annet, så har jeg sett på noen leiligheter. Vi har et stort ønske om å komme oss inn på boligmarked , som folk flest. Jeg håper på å få en mer tilrettelagt leilighet som også er funksjonell slik at jeg får økt arbeidsevnen.

Vel det var noen og ikke så få ord fra meg. Hva er ditt nyttårsforsett? Mitt er å ha det mer gøy, rett og slett. Hva det innebærer er litt diffust i grunn.

Ps. mer info om enkeltmannsforetaket kommer så fort jeg har fått organisasjonsnummer.

mvh Belinda

 

 

Noen tanker, som alltid. God jul.

Er det ikke paradoksalt å kjempe kamper en egentlig ikke vil? Jeg har kjempet mot noe jeg ikke kunne forutse.  Jeg har letet etter forståelse i de stedene, som en aldri kan bli forstått.

Den 22/12 fikk jeg innvilget ung ufør. Nav og Fønix konkluderer at jeg har for lav arbeidsevne til å være i jobb. Akkurat nå.

For hvem vil egentlig være ung ufør? Og Hvem vil ikke bli forstått?

Etter Kysthospitalet sitter jeg igjen med gode bekjentskap og forvirrelse rundt eksistensielle spørsmål.
På en side ble jeg fortalt at det var viktig for meg å bli mer selvhjulpen, samtidig som jeg måtte aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter. Jeg har krysset en barriere, det å kunne motta hjelp i hjemmet i helse og omsorgstjenesten, det meste av husarbeid er en eviglang kamp med smertene. Ikke i mot. Skal jeg avslutte vasking hver 3 uke? Skal jeg presse meg selv til å gå mer, til jeg kneler? Skal jeg gå to skritt tilbake? Hva er egentlig rett? Der jeg er nå, eller der jeg var før? Kan jeg egentlig gå skrittene tilbake i tid?
For at jeg skal klare å aktivisere meg med mer lysbetonte aktiviteter, så må jeg ikke gjøre så mye i hjemmet. Paradoksalt nok, hvordan skal jeg da bli mer selvhjulpen?
Jeg klarer å gå halveis til bussen, men ikke tilbake. Dessutens så tar en ikke bare en buss, en går av og går avsted fra a til b. Og kanskje en c eller d.
Jeg har en manuell rullestol, men klarer ikke å rulle opp bakker, eller til eller fra busstopp.Hvis en ikke kommer seg til punkt ( a) en gang, hva gjør jeg da? Hvem av legene, menneskene, følelsene skal en lytte til?

Hvordan kan jeg videreføre en ideologi fra en sykehus til hjemmet, der det er dagligdagse aktiviteter som må til i husholdningen? Hvordan kan det sammenlignes?
Og hvem skal sammenligne?
På kysthospitalet, måtte jeg få smertestillende i mellom noen aktiviteter og etter klokken ca 17, har jeg hatt det ganske vondt. Selv om det er vanskelig å innrømme, for jeg skjuler alt. Litt som hunden, så tror jeg mange ikke vil ha oppmerksomhet. Jeg er en av dem.Jeg vil ikke bli hentet, kjørt, hjulpet eller noe. Fordi jeg har klart meg selv, helt til nå og ofte ganske alene. Det er min stahet som holder meg oppe, jeg anser ikke det som en svak egenskap. Så lenge en ikke sentraliserer seg i problemstillinger, eller for å si det rett ut. Være en egoist.
For det er alltid grenser.
Hvor din grense, er det bare du som bestemmer. En ting har jeg tenkt på mye i det siste, det er det at det er kun du som vet hvordan du har det. Det har jeg tatt meg meg på reisen de siste ukene. Og klarer du ikke å kommunisere det så er det ingen som vet, men forståelse er en helt annen sak. En kan undres hvorfor det så er så viktig?

Jeg er ikke særlig god i matematikk, jeg kan ikke gangetabellen etter seksgangen, ikke regne med brøk med ulik nevner, en smule tabellblind. Men hvis vi skal late som denne teksten er en ligning, så vil en kunne se at enkelte parametre ikke går opp. Ting jeg har blitt fortalt har motsatt seg selv.
Jeg er så lei av søknadskjemaer, samtaler med mennesker som jeg ikke stoler på, lete etter svar og forståelse jeg aldri vil få. Det er her og nå jeg velger og avslutte, denne sporten der jeg er en kasteball fra a til b. Men jeg vil takke instansene som har forsøkt og hjelpe meg, det har hjulpet meg på mange måter. Når det kommer til stykket så må en jobbe med ting i hjemmet, litt som å gjøre lekser må jeg lære meg å sette grenser i hjemmet. Eller så må jeg muligens finne et annet hjem. Jeg tror hjemmet er (x) en i ligningen som nevnt ovenfor. » or the missing link»

Nå har jeg valgt å lytte til meg selv igjen, det er det jeg som oftest har kommet lengst med. Hva jeg har kommet frem til er litt uklart, men det ligger nok noe i denne teksten jeg skriver. Fremover skal jeg trene og bli bedre med ukulelen og så skal jeg kjempe mot et mål som mange flirer av. Jeg vil til Mont Blanc, eller et annet fjell, klare et ambisiøst mål. Drømmer må vi ha.
Drømmen om en generell forståelse har jeg gitt opp, for hva om jeg ble forstått, hadde det egentlig hatt noe å si? Det blir litt som å streve mot perfeksjonisme, det er uoppnåelig.

Ps. Nettregel, spør før du eventuelt deler. På forhånd takk.

Med vennlig hilsen Belinda

15676436_10158016398005370_6296528882472740717_o.jpg

 

Alt går over.

Hjemkomst

Denne gang har jeg valgt at det skulle gå noen dager fra hjemkomst til jeg skriver. Med dette så håper jeg at jeg har kunnet la oppholdet synke inn og dermed bedre reflektere over det.

Den nest siste dagen fikk jeg en oppgave, det var å tenke over hva Kysthospitalet har å tilby meg ved neste opphold. Hva ønsker jeg? Først og fremst fortalte jeg legen at jeg ønsker å endre tankesettet. Tidligere har jeg sagt at jeg er i en god periode, da impliserer jeg også at den gode perioden går over. Som den ukuelige optimisten jeg er, er det mange skuffelser. Eksempelvis fortalt jeg også at jeg ønsker å få kunne gå uten å få sterke smerter i beinene og ryggen. Det er der optimisten kommer inn, og skuffelsen. Akkurat nå er det lite sannsynlig. Det er ikke sikkert jeg blir mye bedre, men jeg skal jobbe med å ikke bli dårligere. Det innebærer for meg å sette grenser, men samtidig ikke sette grenser paradoksalt nok. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv hardere. Uken på kysthospitalet har vært en lærerik reise, på godt og vondt. Jeg har øvd på grensesetting. For det er bare du som vet hvordan du har det, ingen andre og hvis en ikke setter grenser blir de overskredet. De menneskene og vennene jeg har fått skal jeg ta med videre i hjertet mitt. I januar vender jeg tilbake, da skal vi jobbe med smertemestring, grensesetting og tankesett.

15555477_10157977175155370_1609502548_o

Glede går over, sorg går over,svette går over,  latter går over, angst går over, uro går over. Alt går over, heldigvis.

 

Vennskap

De siste årene har det å ivareta vennskapene jeg har hatt, ikke vært så lett. Noen ganger har barrierene ved å være funksjonshemmet vært så store at jeg ikke har orket eller kunnet delta å delta. Det har vært alt for mange strategiske tilnærmelser. Det var da. Min tidligere ideologi med å være usynlig, er ganske vanskelig når en benytter hjelpemidler. Det er mye enklere nå, for jeg har ikke det behovet lenger.Jeg har lært å kjenne en gruppe mennesker som jeg føler jeg har en tilhørighet til, jeg føler jeg ser dem som de er. Jeg føler de ser meg. Jeg forstår dem, de forstår meg. Det å føle at en ikke blir forstått, kan nesten føles som å bli avist. For to år siden sa en god venn til meg » Du må passe på å være venner med de som er glad i deg». Den traff meg ganske hardt. Da jeg var mindre og yngre var jeg veldig opptatt av å bli likt. Jeg var en behager. Nå er jeg meg. Jeg streber ikke etter perfeksjonisme, mitt juletre er skeivt og jeg liker det sånn. Hvorfor skulle det måtte være perfekt? Hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå?

 

15555160_10157977173380370_1690957760_o

Ps. Bildet er tatt og publisert med tillatelse og samtykke.

 

Et dikt til en venn.

Jeg har skrevet et dikt til en venn, så diktet tilhører han. Jeg leste en gang, at det er det du gir bort som de egentlig eier.

Hvor mange tanker finnes det i skyene?

Hvor mange tårer finnes det i havet?

Hvor mange pust finnes det i luften?

Hvor mye glede kan sola gi?

Skyene kan ikke bære for mange tanker.

Havet kan ikke holde alle tårene.

Luften kan ikke holde pusten.

Sola kan glede uendelig.

Du kan heller ikke bære alle tankene. Du kan dele noen av dem.

Sorgen kan ikke bæres alene.

Du må også puste inn.

Ta sola inn.

 

Jeg vil takke alle vennene fra Kysthospitalet for en fantastisk reise, jeg skal ta dere med videre i hjertet mitt ❤

Samtidig vil jeg takke de gode vennene jeg har, som kom å besøkte meg, de som aksepterer den jeg er som jeg er, de som har hjulpet meg og de som er glade i meg. Spesielt kjæresten min. Dere er alle uerstattelige, ta vare på dere selv.

God Jul, hilsen meg.

 

15608490_10157977173775370_1287239757_o

 

Tears dont lie.

tumblr_m8b1kvlizq1r5lmz9o2_500

Hvor mange tårer finnes det i sjøen?

I går gjorde jeg såpass mye at jeg ikke kan redegjøre for hva den ble brukt til, begrenset i en setning,som jeg i forkant valgt å begrense. Samtidig i går ettermiddag, fikk jeg de smertene igjen. Dundret nedover ryggraden og ned i beina, kanskje mest i armene. Same old story. Kroppen min vil ikke sitte, prøvde i fire timer i går til jeg slutt ble sinna, lei meg og dro ned til hobbyrommet. Noen ganger så må en rett og slett fjerne seg fra en bestemt situasjon. Egentlig ville jeg se på Forensic Files, sesong 15 og 20/20 abc. Jeg elsker rettsmedisin! » theres such nothing called a perfect crime»

Jeg føler meg til dels forvirret, slags indre konflikt.

Nå har jeg vært her i en del dager, jeg merker jeg kan delta mye i aktivitetene mens jeg har fått mer smerter når jeg sitter. Spesielt fra fem på kvelden og utover, da er jeg på et veldig stygt og mørkt sted. For jeg er så inderlig sliten. På en annen side, for jeg er jo tross alt en ukuelig optimist,har jeg  fått mer bevegelighet i armene!  Jeg vil vise at jeg vil, det er derfor jeg tror jeg er her.Samtidig er det ikke viljen det egentlig handler om. Eller kan noen tro det?  Hvordan kan jeg vite at jeg vil nok? Jeg vil vite hva andre tenker. Jeg analyserer opp og ned, tester ved å stille spørsmål, måler uttrykkene. I hele mitt liv har jeg følt at enkelte har prøvd å grave i hodet mitt, det er jeg ikke noe særskilt glad i. Jeg er en privat person. Selv om jeg skriver dette her og deler det, så ønsker jeg ikke å dele alle mine tanker, men stille spørsmål som kanskje en leser kan kjenne seg igjen  i.  Spørsmålene jeg stiller kan ofte ikke besvares. Noen sa til meg en gang at en skulle ikke stille spørsmål som ikke kunne besvares. Jeg er ikke enig. Jeg mener refleksjonsmomentet er like viktig uavhengig av svar.

Jeg føler at dagen i dag blir bedre enn hvordan gårsdagen ble avsluttet. Som tidligere nevnt var den ikke noe særlig. Jeg prøvde å skrive dette innlegget i går, men da var jeg ikke på et riktig sted i hodet. Jeg prøvde å forklare et begrep, enkelte ikke har forstått helt. Slik som dagen ble i går, tyder på at jeg har krysset grensen et eller annet sted, mellom gåingen, roinga eller badingen. Jeg tok en smertestillende før jeg hoppet i bassenget, for beina ville finne på noe annet. Jeg klarer ikke å helt se grensene, for jeg skal jo trossalt opp Mont Blanc! Du kan gjerne få lov til å le av det, det er lov. Det forstår jeg godt, hehe! I dag skal jeg kjenne på hvordan det er å slappe av, kanskje det blir enklere å sette grenser da?Da må jeg først finne ut hvordan jeg kan roe meg ned. Så hvor finner en roen når kroppen skriker? Jeg er er helt overbevist at hvis jeg arbeider mer med styrke i overkropp vil jeg få litt lettelse på smertene i lange muskelgruppene i ryggen.  Og så får noen annen overta roret!

Min indre konflikt omhandler i sterk grad om i hvilken grad jeg kan bevise det jeg føler. Må jeg ikke bevise det?  Jeg vil bevise at jeg vil, det er jeg i allefall sikker på. Jeg er så redd for at mennesker skal tro at jeg er » en latsapp som har litt vondt i ryggen,stakkars «. Det er desverre ikke tilfellet. Jeg skulle ønske det var slik. Da kunne jeg blitt helt frisk.  Desverre er det litt mer komplisert enn det, samtidig skal en ikke komplisere alt. Sier de. Jeg må komplisere alt. Det vil jeg egentlig ikke.

I dag er det lørdag, jeg er oppe tidlig som vanlig. Om noen timer kommer det to venner på besøk, det er de jeg har snakket om tidligere i innlegg som alltid har stilt opp for meg. Det betyr så mye.  Nå er det snart tirsdag og da skal jeg hjem, tror jeg.  For plutselig har jeg latt merke til en detalj etter » alexander» nevnte det. På timeplanen står det «utdato er foreløpig og kan bli endret».  Jeg skal bli så lenge de mener det er hensiktsmessig. Jeg beviser jo nå i skrivende tilstand at jeg vil.

Så hva har jeg lært av disse dagene? Jeg har lært at jeg er mentalt sterkere , samtidig svakere enn anntatt.  Jeg har lært at jeg overhode ikke er asosial, men snarere tvert om. Jeg har fått mye mer respekt for meg selv og alle de andre, mennesker generelt. Uansett, hvem. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv mer, har paradoksalt lært at jeg ikke må presse meg for mye. Jeg har lært at jeg snakker for mye, men det blåser jeg i. Jeg har lært at jeg er den jeg er, selv om jeg visste at jeg ikke var en annen. Jeg har lært at jeg må være mer bestemt, og ikke tenke på alle andres følelser heller. Jeg har lært at jeg kan trekke i snora hvis det er noe, samtidig tør jeg ikke. Jeg har lært at jeg vil. Jeg har lært at jeg tør. Jeg har lært at det er noe jeg ikke kan. Jeg har lært at det faktisk noen som vil hjelpe meg på ordentlig. Jeg har lært at jeg ikke bare er et tall på en liste for noen i allefall. Jeg har lært at kunnskap om alt og intet ikke nødvendigvis gjør meg til en bedre person.For vil vi ikke alle bli bedre, på en eller annen måte?

Nå har jeg stilt mange spørsmålstegn. Kanskje du kan stille deg noen selv?

Hvis det er tusenvis av tårer i havet, så er jeg litt der og her på en og samme tid. I går så fosset det ut av øynene mine. Jeg ønsker så inderlig å bli forstått, det er det få som gjør. Jeg ønsker å forstå meg selv. Jeg ønsker å engasjere. Jeg ønsker å forandre og hjelpe. Jeg vil tro at jeg er et eller annet sted i riktig retning. En lege spurte meg om hvorfor jeg var så opptatt av  politiske spørsmål. Jeg lurer på hvorfor skulle jeg ikke vært det? Det påvirker jo oss, for eksempel blir det slik som det er lagt opp til med statsbudsjettet, får vi ikke vi med medfødte » skavanker» og kroniske lidelser gratis fysioterapeut. Her er det snakk om forskjell på å gå og ikke for noen! Skal jeg ikke bry meg om det?  Det er ikke alle som er ferdig avklart og lever i fattigrensen, men som har krav på fysioterapeut nå, de vil ikke kunne fortsette. Vil vi se et samfunn i vekst, må vi slutte å diskriminere mennesker med funksjonsnedsettelser. Da sett i et byråkratisk perspektiv. Jeg klarer ikke med dette på Kongeriket Norge. For hvis jeg skal klare, må jeg konkret finne løsningsorienterte svar.

Nå har lørdagen begynt. Jeg skal fortsette der jeg slapp, etter jeg stakk og fant et bedre sted. Ønsker alle en fin lørdag og husk å ta vare på dere selv, ingen andre gjør det.

Jeg syntes dere fortjener et nytt innlegg.

Det er ikke lett å analysere et komplekst bilde på en dag. I går fortalte jeg i det forrige blogginnleget at jeg ikke følte meg sett. Det beklager kysthospitalet på det sterkeste. Og selvfølgelig tar jeg den i mot, jeg har forståelse for at det kan være vanskelig å se alle perspektiver. Det er ikke slik at jeg skal slite meg selv ut i gangene her. Det forrige innlegget var ikke ment for å gi  noen dårlig samvittighet. Jeg er glad jeg sa i fra. Samtidig ønsker jeg å skåne alles følelser, og det går ikke ann ( har jeg blitt fortalt!).  Det er trossalt en barriere det å måtte akseptere denne tilstanden som sporadisk, uten at jeg lett kan forklare dette  i et innlegg, varierer i styrke og omfang. Egentlig så stiller jeg ikke spørsmålet, hvorfor. Så lang jeg vet har vi ikke kommet langt nok  i forskning der en kan lage et konkret sammensatt bilde av problemstillingen. Kunnskap er viktig, men en må bør avgrense den for jeg vet at som en enkeltperson kan en ikke vite alt.

Fra og hysterisk pakke alt sammen og planlegge å reise, har jeg pakket så ut for å bestemme meg for å være her. For hva har jeg å tape? Jeg tror det sammensatte bildet er blitt tydeliggjort. Hvor grensene skal settes er jeg usikker på. Jeg må lære meg å hvile. Begynne helt på nytt, for jeg er ikke sikker på om jeg noensinne ordentlig har hvilt.

Dagen i dag har vært spennende, lærerik, interessant, som vanlig litt frustrerende, men alt i alt har det vært en bra dag. Jeg glemte ordet aktiv!

Dagen i dag begynte med en unnskyldning istedenfor ergoterapaut » lille terapikontor» , jeg skjønner ikke helt hva det ligger i det, men det er sikkert den terapautiske delen? Som er i et lite rom?  Hvis jeg skal bli ergoterapaut hadde jeg kalt meg selv » den lille ergoterapauten». Etter det var jeg på hobbyrommet og laget Tommi t-skjorter, jeg skal legge ut bildet når den er ferdig. Derretter var det time hos en fysioterapaut. Der har jeg gått i seks minutter og blitt observert ( vil jeg tro?).  Som de fleste fysioterapauter var hun ålright.   Jeg kjenner at det irriterer meg at jeg ikke kan vite hvor jorda er under føttene, jeg går nemlig på luftputer. Metaforisk forklart og så er det samme greia, kjenner mer og mer mindre av beina, økt smerte, både i rygg og ben. Samtidig er det det eneste » negative» jeg har ønske om å beskrive her(!) Dette er ikke klageblogg, misforstå meg rett. Hendene mine er faktisk bedre, slik at jeg kan skrive dette innlegget med kun en ortose på håndleddet. Over til det jeg begynte å forklare, jeg tror jeg ble distrahert et eller annet sted. MEN, over til det BESTE, jeg har for første gang badet i et varmtvannbasseng! Det anbefales! Og så er det ikke kaldt! Jeg er kald hele tiden jeg. Jeg følte jeg var i en gruppe som jeg følte meg komfortabel med, vi kan kalle mannen jeg kjenner fra før Alexander for å bekytte hans identitet. Vi har samme fysioterapaut, kanskje verdens beste? Etter det, var det en idrettspedagog. Jeg vet ikke helt hva jeg føler, generelt sett og ikke helt rundt den opplevelsen. Det er kanskje ikke så viktig? Jeg fikk mange spørsmål, som var så enkle at jeg ikke klarte å besvare de. Men det er to hovedmomenter som alltid kommer igjen, det at jeg bør hvile mer selv om jeg har skrekk for å sitte. Kanskje det har blitt en psykologisk trigger.  Og så er det spørsmålet » når hadde du sist gøy?» Jeg har det ofte koselig, hyggelig, ok, smertefullt, aktivt, hyperaktivt, megahyperaktivt, men jeg tror jeg må prøve på å ha det mer gøy. Apropos ordet «prøve» er egentlig negativt betinget. La meg skrive de på nytt , jeg skal ha det mer gøy. Da er dette et skriftlig løfte om det. Det er løfte nummer 3. Heldigvis etter denne idrettspsykologen, var det middag og ingenting på tapeten.Det stresser meg, paradoksalt sett. For å hvile bør jo være en god ting? Normalt sett så distraherer jeg meg selv bort fra det, desverre.

Nå skal jeg avslutte dette innlegget, men jeg lover å ta de mer med ro, ikke lese ting som er stressende ( For eksempelvis hvor mange i norge som drikker melk, og hvor mye Co2 utslitt det tilsvarer!?) og sist, men ikke minst. Jeg skal ha det mer gøy! Hvordan vet jeg ikke. Gøy for meg, er IKKE å tilføre løsemidler som alkohol, for det er på en måte kunstig da hjernen ikke lagrer minnene på samme måte.

Tusen takk for forståelse til de som har gitt meg det i dag, det betyr mer enn dere vet. Før jeg fikk diagnosen NPS, begynte jeg faktisk å tro at jeg var gal. Nå vet jeg at jeg faktisk ikke er det, he he he he. Jeg håper du som leste dette her ikke leste deg i hjel. For jeg er kvinnen av mange ord og kanskje ikke den enkleste sjel?

Nå vil ikke hendene trykke på dette tastaturet lenger, så da kan jeg ikke det.

God kveld, hilsen meg. 15399018_10157915780430370_7066982_o

å lytte til magefølelse?

 

Jeg vet ikke helt hvorfor jeg var så redd, mer redd for å dra hit på Kysthospitalet enn 4 uker på Jeløy.Magen har knytt seg, hodet ville ikke slappe av og har sovet minimalt.

Det som er repetativt er det ønsket om å bli sett og forstått. Det å ikke bli sett og forstått. Det er kampen om å vise at jeg er sterk, men samtidig ydmyk og svak på samme gang.

Den første konsultasjonen ble legen enig med seg selv at han skulle fjerne hjelpemidlene og at jeg skulle plutselig gå meg selv «frisk» . Jeg spør, men hva hvis jeg ikke kan gå eller får for sterke smerter, så svarer legen » får du hvile da vel, og sette deg ned».  Men jeg vil jo fremover. Jeg spør så om jeg kan få lov til å krabbe, det gjør jeg noen ganger hjemme. Det får jeg kun lov til inne på rommet mitt.  Jeg  kan fortelle dem at de siste årene har jeg gått det jeg kan og presset meg selv til å gå mer selv om jeg har fått store smerter. Noen ganger har jeg såpass sterke muskel og nervesmerter at beina ikke vil høre på meg. Hører jeg på de? Eller kan verden tilpasses etter meg?

Etter timen, skal jeg gå. Og jeg kan gå, det er ikke der problemet ligger. Desto mer jeg går, desto sterkere og kraftigere blir smertene. Jeg har gjentatte ganger presset meg så hardt at jeg til slutt ikke kan sitte, stå eller gå. Knapt ligge. Jeg går så vaklende opp mot rommet, så skal vi gå igjen til Ergoterapauten, derifra går vi innom hobbyrom, så opp trappene, så igjennom den lange korridoren, jeg får knapt hvilt eller satt meg ned før vi skal gå igjen, da er det ned til matsal og så opp trappene igjen, igjennom den lange korridoren. Nå vakler jeg mer. Klokken nærmer seg fem. Og så slår det meg at han jeg spiste mat med mente at jeg ikke burde presse meg selv mer, ved å gå opp for å så gå ned til bassenget for å svømme for å så gå opp igjen. Jeg forteller til sykepleier at jeg ikke klarer å gå mer, rett og slett. Jeg er redd for å ødelegge julen, og tro meg jeg har mistet mye tid med venner og andre fordi jeg har presset meg selv.  Sykepleier forteller meg at jeg kan bruke rullestol ned til vannet. Jeg svarer, kan jeg bruke hjelpemidler eller kan jeg ikke. Jeg føler meg forvirret og tenker at dette bør vel en ha klarert internt. Jeg takker nei, jeg føler meg allerede ydmyket nok til at jeg skal bli trillet ned fordi jeg i følge dem egentlig kan gå , men fordi jeg ikke har lyst? De avlyser bassenget. Jeg vil egentlig bade, men jeg har så vondt i nakke, hender, ryggen og beina. Jeg elsker jo vann. Tiden går og to timer har plutselig passert, det er tid for kveldsmat. Nå sier kroppen min imidlertidig stopp, og jeg klarer ikke å presse meg selv til å stå lenge på beina. Går jeg ikke ned en etasje og ikke spiser, så får jeg jo ikke mat. Jeg elsker jo «gratis» mat. Jeg blir bare værende på rommet, venter og tenker. Følelsene blomstrer opp og jeg blir fryktelig lei meg. Jeg føler meg bitteliten. Jeg føler meg bare til besvær, spesielt hvis jeg ringer på en bjelle / drar i en snor. Det liker jeg ikke, så da gjør jeg heller det ikke.

Jeg føler meg nå såpass liten og at dette oppholdets ideologi ikke går hånd i hånd i en kompleks situasjon som jeg befinner meg i. Jeg føler meg stigmatisert, til tross for at jeg har massiv dokumentasjon på det meste. Jeg fikk spesifikt beskjed om å ta med dette. Hva er  poenget hvis en velger å «starte med blanke ark», der en kan tenke bort alt. Jeg aktiviserer meg selv  helt til kroppen ikke vil, hver dag. For å opprettholde den muskelkraft jeg har. i 28 år gikk jeg rundt å trodde jeg var hypokonder, nå er jeg der igjen. Med en verdiløs diagnose, så kommer jeg ikke langt. Eller i de målene jeg vil oppnå.

Jeg sitter nå midt oppe i en konflikt i hodet. For jeg syntes det er så synd at stedet egentlig har så mye å by på, men får å komme dit så er det så mye smerter som blir en konsekvens.Akkurat som tidligere da jeg gikk og gikk, da fikk jeg en paragin forte. Så jeg skal slukke brannen uten å finne årsaken til den? Jeg trodde jeg var her for en tilpasset opplegg, ikke for å ta del i en krenkende ideologi. Jeg kan jo trossalt ikke bevise strålingsmertene, muskelsmertene og et sentralnervesystem som tuller med meg og oss.

Så var vi inne på magefølelsen. Hvorfor er den egentlig til? Jo, for å lytte på den. Jeg har alt pakket og er klar for hjemreise. Veldig skuffet over å ikke få mulighet til å delta på de tingene jeg ønsker, det er selvsagt trist. Men så liten som jeg er her, så er det nesten like før jeg forsvinner vil jeg tro.Dette her er ikke det jeg kjemper for. Jeg kjemper for rettferdighet, ikke bare for meg, men for andre. Hvis jeg ikke drar, blir dagen lik i morgen, og jeg må sitte i 4 timer før spasmene og smerten blir bedre.

Jeg tror at denne instansen jeg befinner meg i har et annet utgangspunkt og forventninger til mitt opphold enn det jeg har, disse to sitter i en konflikt mot hverandre. Og nå vil jeg bare hjem, jeg tar et modig, dristig og valg som føles trygt. Det er da jeg føler jeg går den riktige veien, så for jeg jobbe mer intenst med hjemmeøvelser og bruke de verktøyene jeg allerede innehar. Hjemme kan jeg benytte meg av verktøyene jeg har for å få noe smertelette, her er jeg helt utenfor kontroll.

Men jeg vil gjerne påpeke en ting til, sykepleierene er helt fantastiske som vanlig. Det er ikke de frakkene jeg er redd for , det er de hvite.  De hvite frakkene som ikke ser hvor stor jeg egentlig er

Tusen takk til deg, min gamle venn som jeg var så heldig å se igjen! ❤ (C.J) you know who u are, dont ever give up!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Da er jeg her.

Nå ligger jeg på rommet » mitt», i flere uker har jeg gruet meg til å miste kontroll. Samtidig er det kanskje greit å gi litt slipp noen ganger? Rommet er ryddet i henhold til mine feng-shui standarder. Her kan jeg ikke rydde og rydde, og konstant være i aktivitet til jeg kneler.

Jeg må lære meg og ikke ta alt bokstavelig, hvordan gjør en det? Jeg vil jo selvsagt ikke sitte i rullestol, men noen ganger er det mest praktisk, i forhold til andre. For eksempel å kjøpe julegaver. Når den symbolsk ble fortalt at den skal parkeres, følte jeg frykt. At jeg ikke blir sett og kanskje ikke trodd på. Selv om jeg vet at det ikke stemmer, kan jeg ikke slå det av.Jeg skal jobbe med å stole på mennesker. Ikke at jeg skal sosialisere så mye rundt, det er ikke derfor jeg er her.

Til legen, beklager for at jeg ikke ville gi deg denne adressen med en gang. Jeg må måle menneskene lit først, sjekke responser, analysere, det er mange prosesser jeg må igjennom. Ting kan fort bli komplisert. Jeg ser på verden på samme måte som forskjellige lag i Photoshop ligger oppå hverandre. Der den ene kan være avhengig av et annet lag under, metaforisk forklart.

Da jeg ankom ble jeg møtt av en kjempehyggelig sykepleier, hun viste meg rundt, så var det EGET rom ( det fikk jeg ikke som liten før jeg fylte 17, en skal ikke kimte av det!) Deretter var det legetime, da ble jeg redd igjen. Jeg vil egentlig ikke vise at jeg svak, men jeg kan jo ikke vise at jeg for sterk uten å være det heller? Det er komplekst. Snart er det ergoterapeut. Så er det sikkert noe annet håper jeg, ellers så bader jeg. Jeg har med dykkebriller.

Nå skal jeg prøve å finne roen, det har jeg lovet legen min og Ingvild Fysioterapaut. Jeg leser noen ganger så mye , om alt, for alt er spennende. Det er viktig å lære seg hva hele verden består av, selv helt på celle-nivå. Kunnskap gir mitt liv mening. Jeg har mye å lære, men samtidig må jeg begrense meg selv. Hvordan gjør en det? Jeg syntes jeg er flink nå som sitter stille å skriver dette da. Ikke glem å ros deg selv.

Uro uro gå din vei, ro kom til meg. Jeg kjeder meg allerede. Det er lov til å gå mot havet her , det skal jeg gjøre etterpå. De sier at forandring fryder, det skremmer i første omgang. Og så vil det fryde, kanskje?

 

 

 

 

 

 

Sorg, hva er det for deg?

Jeg vil med dette innlegget beklage til alle mine nære venner og ikke så nære venner for at jeg trakk meg tilbake uten å fortelle.

Det er en sorg for meg. Smerten jeg bærer med meg, hele tiden, tar bort minuttene der solen skal skinne, sletter minnet for sinnet.

Jeg syntes det er vanskelig og paradoksalt at jeg i dette tungrodde systemet må vise, hvor sterk jeg er, hvor svak jeg er , hvor syk jeg er , syk jeg ikke er.

Nå skal jeg være ærlig og si det. Jeg er ikke helt frisk, samtidig så er jeg det.

Når noen spør meg om jeg vil finne på noe, så er jeg av den positiv art der jeg sier ja. Uten at jeg vet hvordan dagen blir, hvor lenge jeg kan sitte, ligge, stå eller gå, nervopatiske smerter er vanskelig å beskrive. Smertene tar stor plass i hodet og i livet mitt, men det er derimot ikke en gitt sannhet at jeg ikke vil være sammen med deg. Sorg for meg er skuffelsene, møtene jeg må avlyse, jobbene jeg må si nei til, mangel på tilstedeværelse, mål som ikke blir oppnådd fort nok, steder jeg ikke får dratt.

Jeg er ikke den jeg var, jeg er den jeg er. Det faktum er ingen sorg, sorg har mange former, den endrer seg avhengig av variabler og faktorer. Jeg er lei meg for at jeg har gått glipp av opplevelser, men enda lei meg er jeg for at jeg ikke var ærlig og gav uttrykk for hvordan jeg hadde det eller har det. Jeg vil ikke vise at jeg er svak, jeg vil vise at jeg er sterk. Det sistnevnte kom først, det er en sorg for meg.

For alt jeg vet så er vi alle mennesker. Det å innrømme ovenfor meg selv at jeg faktisk er handicappet og ikke kommer til å bli helt frisk, har vært en lang vei. En vei jeg måtte gå alene, og på veien møtte jeg mannen i mitt liv. En som ser hele meg også uten masken jeg bærer.

Etter alle sykehusoppholdene, legebesøkene har jeg måttet lære meg å si nei. Ikke fordi jeg ikke vil være sammen med deg, det er en sorg for meg.

Jeg vil takke alle som har støttet meg, hjulpet meg, bært meg, dusjet meg, handlet for meg, hentet medisiner, lagd mat til meg og vært der for meg. Dere vet hvem dere er! Dere får meg til  virke større enn det jeg tror og dere har forståelse for mitt handicap. Jeg har tatt av meg masken som jeg trodde gjorde meg sterk.

Hva er sorg for deg?

Hjelpemidler

Tenkte jeg skulle dele noen bilder av de fine hjelpemidlene jeg har fått av Hjelpemiddelsentralen. Har en Quickie Helium rullestol, den er lett til fordel for at den ikke kan klappes sammen. Hver dag er jeg ute å kjører med Invacare Comet Alpine, en super handicapscooter som går tre mil (!) Inne ruller jeg litt med en Hepro arbeidstol, den kan heves og senkes. Jeg tror den veier 1000 kg, det føles slik ut i allefall. Har noen rom de ikke kan rulles inn. Det er dette jeg jobber med, å forandre de infrastrukturelle forholdene jeg befinner meg i. Slik at jeg kan være sosial og ikke minst jobbe med det jeg er glad i, IT og undervisning.